3.1 Læringsprofil hos barn og unge med Downs syndrom

Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand som gjør at individet har et ekstra kromosom 21. I Norge fødes ca. 70–80 barn med Downs syndrom hvert år, og syndromet regnes for å være en vanlig tilstand. Barn og unge med Downs syndrom er barn og unge med ulike ressurser og utfordringer. Alle har kapasitet til å lære hele livet. Mennesker med Downs syndrom viser ofte høye prestasjoner innenfor ulike utdanningsfelt når de mottar god undervisning og riktig støtte, og når omgivelsene har forventninger om at de vil lykkes. Å forstå Downs syndrom handler egentlig om å bli kjent med en person som et individ, over tid.

En del generelle trekk ved syndromet påvirker læringsprosessen i større eller mindre grad. I denne delen gir vi en kort oversikt over noen mer eller mindre felles trekk som kan påvirke læring. Alle elever som har Downs syndrom, er unike, og egenskapene som nevnes her, representerer sannsynlige utfordringer og styrker, men gjelder ikke nødvendigvis alle barn og unge. Dersom barn og unge har lærevansker, må det iverksettes tiltak og tilpasninger. Manglende læring kan skyldes manglende tilpasninger heller enn elevens manglende evne til å lære.

Å identifisere ulike utfordringer kan være første steg på veien til å sette i gang mer effektive tiltak og utdanning som endrer barns utvikling. Barn med Downs syndrom er like forskjellige som andre barn og har ulik utvikling, ulike interesser og ulik personlighet. Ett barn opplever kanskje ikke noen av utfordringene som beskrives nedenfor, mens noen opplever flere enn andre. Det er viktig å se hvert enkelt barn.

Mange studier viser at elever med Downs syndrom har en karakteristisk utvikling av styrker og utfordringer for å lære. Lærere og andre fagpersoner rundt må ta hensyn til denne kunnskapen. Det kan gi mening å snakke om en læringsprofil, altså at det er noen læringsstrategier og læringsstiler som har vist seg å være relevant å ta hensyn til i arbeid med språk, lesing, matematikk og annen undervisning i klasserommet. Undervisning og planlegging må ta hensyn til læringsprofilen og tilpasses den enkelte. Det er ikke sånn at “one size fits all”. Læring er en utforskende prosess, og for mange vil måten man lærer på, være i stadig endring. Lærere, spesialpedagoger og andre som jobber med mennesker med Downs syndrom, trenger jevnlig å reflektere rundt hva som bidrar til god læring, og hvordan det kan trenes på læringsstrategier som øker læringen. Noen tilnærminger ser ut til å være felles for mennesker med Downs syndrom, og denne veilederen anbefaler å ta hensyn til disse når det planlegges for læring. Nylige studier av lese- og språkopplæring som tar utgangspunkt i denne læringsprofilen, har vist seg å være en suksess. I inkluderende klasserom i Storbritannia har opplæring som tar utgangspunkt i elevens styrker og ressurser, vist seg å fungere bedre enn å “gjøre som vi pleier” for elever med Downs syndrom.

Utdanning er avgjørende og kan forandre liv! For mennesker med Downs syndrom kan utdanning redusere funksjonshemmingen i møte med samfunnets krav og forventninger. Kognitiv utvikling er en rekke dynamiske prosesser som er påvirket av barns omgivelser og muligheter til å lære. Hos mennesker med Downs syndrom utvikles ofte tale, språk og korttidsminne senere enn ikke-verbal kompetanse. Studier fra Storbritannia viser at undervisning tilpasset læringsprofilen og full inkludering i ordinær undervisning kan styrke den kognitive utviklingen og minske det forventede gapet mellom tale og språk og ikke-verbal kompetanse.

I det følgende er læringsprofilen beskrevet mer detaljert

3.2 Å bygge på styrker

Vi hører ofte om utfordringene som følger med Downs syndrom, både for den enkelte, deres familier og lærere. Dette kan være overveldende. Det er riktig at mennesker med Downs syndrom kan møte visse utfordringer når det kommer til læring, men det er også viktig å anerkjenne deres unike styrker. Med riktig tilnærming, og ved å utnytte den enkeltes ressurser, kan personer med Downs syndrom lære mye.

Det er spennende å bli kjent med individets unike læringsstrategier og ressurser for læring. Dette gjelder både i hjemmemiljøet og på skolen der det er muligheter til å bygge videre på disse styrkene.

3.2.1 Sosial forståelse og å relatere til andre

Barn og elever med Downs syndrom viser ofte en tydelig styrke i sosial forståelse og relasjoner, helt fra fødselen og videre gjennom livet. Det er viktig å merke seg og bygge på styrken i sosialt engasjement, siden all tidlig læring foregår i sosialt samspill med andre. Det er også viktig at foreldre og andre viktige voksne er bevisste hvordan de kan bygge en god sosial forståelse, og å motivere en oppførsel som er passende for alderen – fra de første månedene, i barnehagen og gjennom skoleårene.

En annen viktig forutsetning for læring og deltakelse i klasserommet er emosjonell støtte. Et klasserom med god emosjonell støtte kjennetegnes av et positivt klima der lærere gir støtte når det trengs, lytter til og respekterer elevenes ideer og meninger og bryr seg om og oppmuntrer elevene. Emosjonell støtte fremmer utvikling og læring, og ivaretar individuelle behov.

3.2.2 Langtidsminne

Elever med Downs syndrom kan oppleve utfordringer knyttet til minnet. Det gjelder spesielt arbeidsminne som involverer evnen til å bearbeide og lagre informasjon som de blir presentert for, og verbalt minne som dreier seg om evnen til å huske ord, fraser og annen enklere verbal informasjon. Til tross for disse utfordringene har personer med Downs syndrom ofte en imponerende evne til å huske informasjon når den først er lagret i langtidsminnet. Dette kan være spesielt nyttig når det gjelder å huske ansikter, navn og bursdager. Et sterkt langtidsminne utgjør naturligvis en betydelig ressurs for læring og interaksjon med andre. Ved å ta hensyn til individets sterke langtidsminne, kan man utnytte denne egenskapen for å støtte deres læring og sosiale samhandling.

3.2.3 Å imitere – å gjøre som de andre

Evnen til å observere andre og kopiere det andre gjør er en stor styrke hos mange mennesker med Downs syndrom. Dette er et godt argument for å delta på arenaer med andre barn både på skolen og på fritiden.

Generelt kan vi si at elever med Downs syndrom lærer, ikke bare gjennom å bli fortalt, men også gjennom erfaring, å se på andre og å kopiere situasjoner.

3.2.4 Dedikasjon til oppgavene

Elever med Downs syndrom kan vise stor interesse og dedikasjon for oppgaver. Stereotypien om en elev som blir fort sliten og trøtt, trenger enkle, korte oppgaver og jevnlige premier for å gjøre noe i det hele tatt, stemmer ikke for elever med Downs syndrom. Denne stereotypien slår til når eleven ikke har fått oppgaver som er motiverende nok eller passelig utfordrende. Ved å bryte ned slike stereotype forestillinger og tilby tilpasset og meningsfull læring, kan elever med Downs syndrom oppleve suksess og trivsel i utdanningsmiljøet.’

3.2.5 Visuelt sterke

Mange elever med Downs syndrom er sterke på visuell prosessering og visuell informasjon som støtter læringen. Det kan for eksempel være bilder, symboler, skriftlig tekst, matematiske symboler, videoer, tankekart, ordkort osv.

Alle elever har sine ulike læringsstiler, så selv om vi vet at mange elever med Downs syndrom profitterer på visuell støtte vil eleven også ha nytte av å få informasjon gjennom så mange sanser som mulig. Senere kan du lese om at mange elever med Downs syndrom kan ha utfordringer med hørselen og korttidsminne. Visuell støtte kan være til hjelp for å huske og forstå auditiv informasjon.

3.2.6 Å lese for å lære

Tidligere trodde man at det kun var enkelte elever med Downs syndrom som kunne lære å lese. De siste tiårene har det vist seg at nesten alle elever med Downs syndrom kan lære å lese, i hvert fall noen ord, og mange kan bli gode lesere. Veldig mange mennesker med Downs syndrom kan oppnå leseferdigheter som de vil ha nytte av i dagliglivet. For eksempel for å kunne sende tekstmelding, lese et skilt, lære noe nytt osv.

3.2.7 Mye kan læres

Elever med Downs syndrom har uante muligheter til å lære. Å vokse opp i stimulerende omgivelser med mange muligheter for å delta på ulike sosiale arenaer og i ulike fellesskap har stor betydning. Alle mennesker kan lære. Det er spennende å finne ut hvordan personen lærer og hva som motiverer den enkelte.

«…it is important to stress that we do not know what proportion of people with Down Syndrome would learn academic skills, or what level they would achieve if they all were exposed to regular teaching. Nor do we know how far abilities would remain mpre stable, or how far people would continue to make gains, if they continued to be taught from their teens into adulthood.» Shepperdson 1994

Når du får et barn med Downs syndrom i familien, i barnehagen eller på skolen er det noen aspekter det er nyttig å være oppmerksom på. Disse vil vi beskrive nedenfor.

3.3 Syn

Utfordringer med synet og synshemming er vanlig hos personer med Downs syndrom. Mange trenger korrigerende briller. Det er ikke alltid briller løser alle synsutfordringer barnet har. Det er derfor viktig at foreldre, lærere og helsepersonell er klar over at mennesker med Downs syndrom ikke ser verden så tydelig som mange andre. Læringsmateriell i skolen som er lett å se for typisk utviklede barn, kan være vanskelig å nyttiggjøre seg for barn med Downs syndrom. Modifikasjon og tilpassing av materialer. Fontstørrelse over 18 font og sterke kontraster kan hjelpe. Det er viktig å sjekke synet jevnlig.

3.4 Hørsel

Hørselen er en avgjørende forutsetning for god språkutvikling. God språkforståelse og kognitiv utvikling forutsetter at barn med nedsatt hørsel får tilgang til hjelpemidler før seks måneders alder. Flertallet av personer med Downs syndrom opplever forskjellige typer hørselstap. Dette er for det meste midlertidig hørselstap som skyldes mellomørebetennelse, og som rammer opptil 93 % av småbarn og 68 % av barn med Downs syndrom i skolealderen. Hørsel er avgjørende for språkutviklingen, så offensiv behandling av tilstanden er nyttig. Varig hørselstap på grunn av sykdom i det indre øret eller nerveskade er også utbredt. Det er den vanligste typen hørselstap i voksen alder.

Midlertidig hørselstap de første årene kan ha en avgjørende betydning for senere tale- og språkutvikling hos mennesker med Downs syndrom. Det anbefales kontinuerlig tale- og språkstimulering i tillegg til den medisinske behandlingen. Det kan være vanskelig å avdekke når barnet har midlertidig hørselstap ved for eksempel væske i mellomøret. Tilstanden gir ofte ingen andre symptomer enn feber, og den kan komme og gå uten at omgivelsene er klar over det. Det kan derfor være nødvendig og relevant å anta at barnet har perioder med nedsatt hørsel og sørge for kontinuerlig tilrettelegging for hørselsvansker.

3.5 Tale, språk og kommunikasjon

Språk er grunnleggende for alle mennesker. Språket gjør oss i stand til å tenke, drømme, forstå og utvikle oss, uttrykke behov og hevde vår rett. Språk er makt. Retten til å kommunisere er nedfelt i FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Elever med Downs syndrom har ofte tale- og språkvansker, men språkvanskene er ulike fra person til person.

Personer med språkvansker har behov for strukturert språktrening, og mange vil ha behov for tilrettelegging både for å forstå andre og for å kunne uttrykke seg selv på en forståelig måte. Tale-, språk-og kommunikasjonsvansker kan henge sammen med både hørselsproblematikk og forsinkede motoriske ferdigheter og andre årsaker som kognisjon og eksekutive funksjoner. Kognisjon er det som har med erkjennelse, oppfatning og tenkning å gjøre, mens eksekutive funksjoner er en samlebetegnelse på en rekke ferdigheter som blant annet arbeidsminne, selvregulering, styre oppmerksomheten og kontrollere oppførsel og handlinger.

Mange barn og unge med Downs syndrom forstår ofte mer enn de kan uttrykke ved hjelp av tale. Mange kan ha mer avansert ordforråd enn talespråket gir inntrykk av. Ofte kan talespråket være mer forsinket enn forventet ut fra barnets ferdigheter på andre områder. Det er en språkvanske å ikke kunne snakke, bli forstått og forstå språk. Språkvansker er ikke uvanlig for barn med Downs syndrom, og å ha en språkvanske er en funksjonshemming i seg selv. Språkvansker som funksjonshemming kan være frustrerende og isolerende for barn og unge. Språkvanskene kan være stamming, problemer med å formulere lange setninger, å svare i samme tempo som mennesker uten språkvansker, problemer med å oppfatte lange setninger, å huske riktig ord i riktig sammenheng, formulere språklyder og mer. Språkvansker kan ha konsekvenser både for det sosiale samspillet med andre og for læring. Elevens forståelse og kunnskap er oftest langt større enn eleven kan uttrykke muntlig. Dette kan føre til frustrasjon hos eleven og elever med språkvansker har stor risiko for å bli undervurdert av omgivelsene.

Elever med Downs syndrom kan også oppleve fonologiske vanskeligheter, det vil si vanskeligheter med å oppfatte lydene i ord. Barn og unge med Downs syndrom har ulike utfordringer som påvirker taleflyt og forståelighet. Dette kan være påvirket av fysiske vanskeligheter som nedsatt muskeltonus (spenning i musklene) og problemer med å kontrollere musklene som former språklydene og talen (verbal dyspraksi).
Barn med Downs syndrom ønsker vanligvis å kommunisere. Alternativ og supplerende kommunikasjon som tegn til tale, symboler, bilder og skrift er en god støtte for språkutvikling og læring. For de fleste er det lettere å huske det man ser enn det man hører.

Språkutviklingen starter allerede i spedbarnsalderen gjennom samspillet mellom voksen og barn og førspråklig kommunikasjon ved hjelp av gester og blikk. Foresatte og andre omsorgspersoner rundt barnet kan derfor starte med forebyggende og/eller kompenserende kommunikasjons- og språkstimuleringstiltak tidlig i barnets utvikling. Det er ingen grunn til “å vente å se” når babyen har Downs syndrom. Å sette inn tiltak tidlig er god hjelp og forskning har vist at tidlig innsats kan redusere vansker senere. Mange barnehager har stor kompetanse og legger til rette for gode språkstimulerende miljø og mange logopeder har gode erfaringer med å begynne tidlig med strukturert språktrening. Gode tiltak er arbeid med ord og begreper, arbeid med fonologisk bevissthet, høytlesning og dialog. Det anbefales å kombinere flere typer tiltak over tid og med regelmessig oppfølging. Alle barn som vi vet har nytte av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), må få tilgang til dette så tidlig som mulig. ASK kan både være tekniske hjelpemidler, tegn til tale og kroppslige uttrykk. ASK kan være symboler, bilder, skrift og materielle tegn som objekter og ordbrikker.

Det må så tidlig som mulig opprettes kontakt med logoped eller audiopedagog. Logoped og personalet i barnehagen bør etablere et samarbeid før barnet starter i barnehage, slik at barnehagen er forberedt og har skaffet seg nødvendig kompetanse før barnet starter. Samarbeidet og språktreningen må fortsette i skolen som en del av arbeidet med muntlige grunnleggende ferdigheter. Læreplanen slår fast at utviklingen av muntlige ferdigheter begynner i tidlig småbarnsalder, og opplæringen i skolen må derfor bygge på og videreutvikle disse ferdighetene. Gjennom utviklingen av muntlige ferdigheter i opplæringen blir kunnskap tilegnet og formidlet i alle fag. Læring i de ulike fagene og sosialisering kan bli krevende når det ikke jobbes effektivt med kommunikasjonsvansker. Språkutvikling underbygger muligheten til tenkning, resonnering, planlegging og organisering. Begrensede kommunikasjonsmuligheter øker faren for at eleven utvikler uheldige og utfordrende handlingsmønstre. Det må jobbes strukturert og kontinuerlig med tale- og språkutvikling i skolen slik læreplanen påpeker, og støtten til å utvikle talespråket må fortsette hele livet. Det er verdt å merke seg at elever som ikke får den systematiske språktreningen og støtten som trengs for å kommunisere, kan stå i fare for å kommunisere gjennom atferd som utfordrer omgivelsene og er skadelig for en selv. Dette er svært ødeleggende for barnets læringsprosess og kan få konsekvenser for livet som voksen.

Mange barn i Norge vokser opp i hjem der det brukes flere språk i tillegg til norsk, og mange barn med Downs syndrom er flerspråklige. Det er viktig at tidlig innsats blir gitt til barn og deres familier på deres morsmål for at innsatsen skal være mest mulig nyttig. Tegn til tale kan fungere som en bro mellom de ulike språkene i innlæringen.

3.6 Minne og kognisjon

Hukommelsen hos personer med Downs syndrom har blitt beskrevet i en rekke studier. Studiene viser at den visuelle hukommelsen ofte er en styrke hos mange mennesker med Downs syndrom. Dette minnesystemet er involvert i lagring av visuell eller dimensjonal informasjon, som bilder eller objekter. Det verbale arbeidsminnet ser ut til å være en betydelig svakhet, selv for personer med relativt avansert talespråk. Dette er minnet for talebasert og akustisk informasjon. Videre viser forskning at langtidsminnet kan være en relativ styrke. Langtidsminnet brukes til lagring av informasjon utover noen få sekunder i arbeidsminnet. Når materialet er innlært, glemmes det eller huskes det på samme måte hos mennesker med Downs syndrom som hos mennesker uten Downs syndrom.

Denne forskningen, som viser begrensninger i det verbale arbeidsminnet er viktig informasjon å ta med i planleggingen av læring. Samtidig er det verdt å merke seg den gode kapasiteten i langtidsminnet.

Visuell støtte for læring er en effektiv strategi for alle elever, og denne styrken i læringsprofilen hos barn og unge med Downs syndrom gjør visuell tilrettelegging spesielt verdifull. Visuell støtte innebærer en konkretisering av lærestoffet. Visuelt materiell, som ordkort og bilder, forblir synlige i læringssituasjonen, i motsetning til lyd (auditivt sanseinntrykk), som er flyktig. Elevene kan benytte seg av den visuelle støtten så ofte og så mye de trenger.

Nyere studier har begynt å utforske betydningen av å jobbe med arbeidsminnet, og også støtte intellektuelle funksjoner som planlegging, organisering og fullføring av oppgaver i klasserommet, det vi kaller eksekutive funksjoner. Studiene viser at eksekutive funksjoner henger sammen med tilegnelse av ferdighetene i skolefagene.

Struktur og oversikt som gjør hverdagen og læringsprosessen forutsigbar, avgjør om barn med Downs syndrom lærer og utvikler seg i skolen. Elever med Downs syndrom må derfor få muligheten til å ha oversikt over tilværelsen sin, tiden sin og læringsprosessen sin. Dersom elevene gis mulighet til å følge dagsrytmen og aktiviteter, ha oversikt over læringsinnhold og vurderingskriterier, vil de oppleve å ha oversikt og kontroll. Dette øker sannsynligheten for at man synes det er trygt å være i klasserommet, og at man har overskudd til å samhandle med andre.

Når informasjon er lært, vil det feste seg i langtidshukommelsen. For at det skal skje, er det avgjørende med øvelse og repetisjon. Det er viktig å bruke det som er lært, jevnlig og i ulike sammenhenger og situasjoner (generalisering).

Tall har vist seg å være utfordrende for elever med Downs syndrom, og mange går ut av skolen med begrenset tallforståelse. Dette kan henge sammen med språk og hukommelsesvansker. Det er essensielt å forsikre seg om at tidlig tallforståelse, inkludert mengdeforståelse for tallene 1 – 10 og grunnleggende matematiske begreper som størst, minst, færre, flere osv. er forstått. Som for alle andre områder er grunnleggende begrepsforståelse viktig for at kunnskap skal lagres i langtidshukommelsen.

3.7 Motorikk

Motorikk er kroppens og musklenes viljestyrte bevegelser og bevegelsesevne. Den motoriske utviklingen hos barn med Downs syndrom følger gjerne de samme trinnene som hos andre barn, men både fin- og grovmotoriske ferdigheter utvikles ofte langsommere. Det samme gjelder munnmotorisk utvikling og spisefunksjon. Selv om det er store individuelle variasjoner i den motoriske utviklingen, kan motorikken for mange være en ressurs og et viktig utgangspunkt for annen utvikling og læring.

Det er flere grunner til at barn med Downs syndrom bruker lengre tid på å utvikle seg motorisk, men det finnes likevel noen typiske trekk. Personer med Downs syndrom har ofte hypoton muskulatur. Det betyr at det er nedsatt spenst i muskulaturen. I tillegg kan sener og leddbånd være slakkere enn normalt, slik at leddene i kroppen er hypermobile. Dette påvirker både grovmotoriske ferdigheter, håndfunksjon og spiseferdigheter (f.eks. balanse, stabilitet, spenst, koordinasjon, grep og tempo).

Barn lærer tidlig gjennom erfaringer som oppnås i ulike bevegelser og aktiviteter, for eksempel å utforske objekter og miljøer, leke og være sosiale med andre. Forsinket motorikk kan derfor ha betydning for barnets språklige, sosiale og kognitive utvikling. I skolen vil motorikken blant annet kunne påvirke utviklingen av selvhjelpsferdigheter, ernærings-/spiseferdigheter, tegne- og skriveferdigheter samt lek med jevnaldrende. På sikt vil motorikken ha betydning for det generelle aktivitetsnivået, som igjen påvirker helse og livsstil, mulighet for mestring og selvstendighet i hverdagen, og ikke minst deltakelse i samfunnet.

Skolen har derfor en viktig rolle i å tidlig stimulere den motoriske utviklingen gjennom motiverende og meningsfulle aktiviteter. Å oppmuntre til aktiv deltakelse i fysisk

utdanning, rekreasjon, sport og dans er viktig og bra for både fysisk og psykisk helse. Elever fortsetter å utvikle håndskriften hele livet, men vi kan samtidig oppmuntre til bruk av tastatur og datamaskin for å kunne skrive og kommunisere mest mulig effektivt. Trening og samarbeid med fysio- og ergoterapeuter støtter utviklingen av grov- og finmotoriske ferdigheter og terapeutene gir råd om nyttige hjelpemidler i skole og fritid.

Noen elever kan ha sensoriske vansker og være hypersensitive (overfølsom) eller hyposensitive (underfølsom) i en eller flere sansekanaler som hørsel, syn, lukt, berøring eller smak. Noen kan oppsøke sensorisk stimulering og engasjere seg i repeterende atferd. Dette kan avta etter hvert for noen barn, eller vedvare for andre. Her kan ergoterapeut med kompetanse innenfor sensorisk prosesseringsforstyrrelse være til god hjelp.

3.8 Personlighet og motivasjon

Barn med Downs syndrom er like forskjellige som andre barn og har samme spekter av temperament og personligheter, men forskning viser at i læringssituasjoner kan elever med Downs syndrom ha noen fellestrekk. Det er ikke dokumentert at barn med Downs syndrom er mer glade, stae eller musikalske enn andre barn, dette synes å være stereotypier som ofte knyttes til syndromet. Det er interessant å merke seg at stahet hos barn uten Downs syndrom verdsettes som utholdenhet eller “stayerevne”.

Noen elever med Downs syndrom kan for eksempel bruke sine gode sosiale ferdigheter til å avlede læreren, spesielt hvis eleven opplever at oppgaven er for lett eller for vanskelig. Undersøkelser har vist at elever med Downs syndrom i større grad enn andre kan være redde for å ikke mestre og for å gjøre feil. Dette kan føre til at eleven prøver å unngå oppgaven i stedet for å utforske videre og prøve å løse den. Fenomenet kalles unngåelsesstrategi. Når eleven bruker unngåelsesstrategier kan det føre til at eleven mister muligheten til å lære og å mestre. Lærere må legge til rette for læring som gir mestring. Eleven får den støtten som trengs når det trengs. Pedagogiske tilnærminger kan være stillasbygging (gi støtter for læring som for eksempel maler og hjelpemidler), eller å arbeide mot neste steg i elevens

utviklingssone og mediert læring (eleven lærer ved at en annen voksen gjør materialet som skal læres tilgjengelig for eleven). Dette er pedagogiske tilnærminger som innebærer å støtte eleven akkurat passe mye slik at eleven mestrer oppgaven. Eleven må gis mulighet til å lære sammen med andre uten å være redd for å feile eller ikke få det til. En arbeidsøkt er ikke en test, men at vi sammen utforsker et tema, en tekst, et materiell og prøver å forstå mer.

Mange elever med Downs syndrom utvikler angst for å ikke få til oppgavene de presenteres for. Prestasjonsangst kan komme til uttrykk på ulike måter; tøysing, sinne og tilbaketrekning. Angst står i veien for læring, og undervisningen må derfor tilpasses den enkelte slik at oppgavene er overkommelige. Det kan for eksempel være å bryte temaet opp i mindre deler, benytte samme metodikk over tid og i ulike fag osv.

Det er stor variasjon i utvikling og prestasjonsnivåer til elever med Downs syndrom. Når vi vurderer læringsutbytte og læringsprosesser hos elever med Downs syndrom, må vurderingen tilpasses den enkelte elev.

3.9 Helseproblemer og oppfatning av smerte

Et ekstra kromosom 21 kan påvirke kroppen på mange ulike måter. Mennesker med Downs syndrom har en høyere risiko for en del helsemessige problemstillinger som kan påvirke læring, og regelmessige helsekontroller anbefales. En egen veileder fra organisasjonen Down Syndrom International om helseproblemer og Downs syndrom er under utvikling.

Tidligere har en vanlig oppfatning vært at mennesker med Downs syndrom er mindre følsomme for smerte enn andre. Forskning viser derimot at dette ikke stemmer. Personer med Downs syndrom opplever både akutt og kronisk smerte på samme måte som resten av befolkningen. Trolig kan også smerteopplevelsen være sterkere og vare lenger hos personer med Downs syndrom, tross en tregere respons på akutt smerte og annerledes smerteuttrykk.

Barn og unge med Downs syndrom har vanskeligheter med å uttrykke smerte, og –ikke-verbale uttrykk bør inkluderes i fortolkningen av smerteopplevelsen. Eksempelvis kan blekt ansikt og rastløshet være et tegn på menstruasjonssmerter hos unge kvinner med Downs syndrom. Ikke-verbale smerteuttrykk kan også være andre enn hva man oppfatter som uttrykk for smerte: Økt ansiktsmimikk, inkludert smil, økte håndbevegelser, og/eller at en person plutselig fryser, kan faktisk være et uttrykk for smerte. I skolesituasjonen kan utfordrende atferd være en konsekvens av at eleven har vondt, uten at det er noen tydelig forklaring på det. Det er viktig å vurdere om atferdsendring kan være et uttrykk for smerte.

3.10 Søvn

En god natts søvn er viktig for trivsel og læring i løpet av dagen. Det begynner nå å bli økt oppmerksomhet rundt Downs syndrom og søvnapné. Ved søvnapne blokkeres luftveiene under søvn slik at barnet får kortvarige pustestopp. Dette medfører forstyrret søvn og nedsatt søvnkvalitet. Fjerning av mandler og polypper kan bedre søvnen, og noen har god hjelp av å sove med en CPAP-maskin. Mange elever med Downs syndrom har også andre søvnvansker, som problemer med å sovne, uro og våkenhet om natten, og å våkne tidlig. Studier viser at søvnvansker kan påvirke språklig og kognitiv utvikling, og må derfor behandles i ung alder. Søvnvansker påvirker også oppførsel og konsentrasjon på dagtid og kan være vanskelig for hele familien. Alle som jobber med barn og unge med Downs syndrom, må være oppmerksomme på barnas søvnmønster slik at barna og familiene kan få hjelp dersom det er noen søvnvansker. Dagsformen kan variere avhengig av søvnsituasjonen. Trøtte elever kan kreve tilrettelegging med mer aktivitet og variasjon.

3.11 Tilleggsdiagnoser

Alle babyer i Norge screenes for lavt eller høyt stoffskifte. Problemer med stoffskiftet kan utvikle seg når som helst og rammer omtrent halvparten av alle mennesker med Downs syndrom. Stoffskifte- verdiene bør sjekkes med regelmessige blodprøver. Problemer med stoffskiftet kan påvirke dagsform og læring og kan fort forveksles med depresjon, tristhet eller vansker med vekt.

Noen mennesker med Downs syndrom har flere vansker enn de vi har beskrevet her. Noen får autismespekterdiagnose, og noen får ADHD-diagnose. Det er viktig at lærere og fagpersoner som jobber med mennesker med Downs syndrom, er klar over at elevenes utfordringer kan være sammensatte. Personalet må skaffe seg nødvendig kompetanse for å møte aktuelle utfordringer. Det er nødvendig å gi oppdatert opplæring til alle som jobber med elevene, om aktuelle diagnoser og utfordringer, slik at elevene får trygge omgivelser som stimulerer til læring.

• 4. Ledelse og organisering av inkluderende undervisning