1.1 Om veilederen

Fagrådet til Downs syndrom Norge (DSN) har oversatt og tilpasset anbefalinger og råd fra to internasjonale publikasjoner til norsk kontekst. Norsk lovverk, norsk forskning og gjeldende politikk på området er derfor innarbeidet i denne veilederen. Veilederen er skrevet med utgangspunkt i kunnskapsstatus og regelverk per juni 2022.

1.2 Mål

Denne veilederen har som mål å forbedre utdanningsmulighetene til barn og unge med Downs syndrom. Veilederen skal bidra til å sikre alles rett til likeverdig og inkluderende opplæring og fremme mulighetene for livslang læring, i tråd med artikkel 24 (utdanning) i FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne (Convention on the Rights og Persons with Disabilities; CRPD, FN, 2006, se vedlegg 1) og FNs bærekraftsmål 4 om God utdanning:

Etablere og oppgradere utdanningstilbud som er barnevennlige, og som ivaretar hensynet til kjønnsforskjeller og til personer med nedsatt funksjonsevne og sikrer trygge, ikke-voldelige, inkluderende og effektive læringsmiljø for alle.

Gjennom denne veilederen har Downs syndrom Norge som mål å:

• formidle tydelige anbefalinger basert på forskning, politikk og praksiserfaringer
• støtte mennesker med Downs syndrom og deres pårørende i arbeidet med å få likeverdig og inkluderende opplæring på lik linje med andre innbyggere
• støtte det norske utdanningssystemet på alle nivåer i arbeidet med å oppfylle forpliktelsene i FN-konvensjonen; bidra til å overvåke i hvilken grad myndighetene klarer å oppfylle sine forpliktelser
• gi spesifikk veiledning til alle personer i utdanningssystemet (personer med Downs syndrom, deres familier, omsorgspersoner og støttespillere, fagpersoner på utdanningsområdet, ledere, tjenester og myndigheter, nasjonale, regionale og lokale funksjonshemmings- og utdanningsorganisasjoner og organer) om god praksis og hvordan man kan ta i bruk denne beste praksis i opplæringen og utdanningen for elever med Downs syndrom

1.3 Hvorfor er det behov for denne veilederen?

De siste årene har ulike rapporter og utredninger vist store mangler i utdanningstilbudet til barn og unge med Downs syndrom, blant andre barn og unge med funksjonshemminger (Barneombudets fagrapport, 2017; NOU 2016: 17; Nordahl mfl. (2018), Riksrevisjonen (2021)). Rapportene viser mangelfull opplæring, opplæring gitt av ansatte uten pedagogisk utdanning, store forskjeller mellom kommuner og fylker, lave forventninger, segregerende og ekskluderende praksis og få unge voksne i relevant arbeid.

Samtidig har vi aldri hatt så mye kunnskap om god undervisningspraksis, effektive metoder og organisering som gir likeverdig og godt læringsutbytte og inkluderende fellesskap, som nå. Det er viktig å spre denne kunnskapen til foreldre, ansatte og myndigheter. Vi har heller aldri hatt så tydelige politiske mål om inkludering og likeverdig opplæring som nå.

Bedre kvalitet i opplæringen og tidlig innsats fra fødsel vil sette familier og offentlige og private instanser bedre i stand til å støtte og dermed sikre alle barn og unge med Downs syndrom mulighetene og ressursene til å utvikle seg fullt ut. Dette vil føre til at flere lever selvstendige liv, og at mennesker med Downs syndrom kan bidra mer aktivt i samfunnet og i arbeidslivet.

Mennesker med Downs syndrom er svært forskjellige når det gjelder kognitive, sosiale og emosjonelle evner og ferdigheter. Disse varierer på tvers av alder og tilleggsdiagnoser. To elever med Downs syndrom vil kunne ha svært forskjellige styrker og utfordringer, noe som betyr at effektive læringsstrategier også vil måtte være forskjellige. Denne veilederen viser ulike prinsipper og praksiser som kan benyttes overfor ulike elever med Downs syndrom.

Fordi elever med Downs syndrom ofte unntas fra nasjonale prøver og ikke får mulighet til å ta eksamen, finnes det ingen oversikt over effekten av den opplæringen som i dag gis til barn og unge med Downs syndrom. Evaluering av spesialundervisning blir i liten grad dokumentert på systemnivå. Dette er en betydelig svakhet i det norske samfunnet. Det brukes til dels store ressurser på tiltak som i liten grad vurderes og samles nasjonalt. Denne veilederen viser muligheten for mer effektiv opplæring og behovet for å måle og samle kunnskapen på nasjonalt nivå.

1.4 Inkludering virker

Vi har de siste årene lært hvordan utvikling og læring er påvirket av alle relasjoner som barn har med andre barn, familiemedlemmer, lærere og folk ellers i samfunnet. Inkludering og mangfold er blitt selvsagte verdier i samfunnet vårt. Dette omfatter også barn med Downs syndrom. Å leve med familien i stedet for i institusjoner, og å bli invitert inn i samfunnet, har endret liv.

Forskningen viser at barn og unge med Downs syndrom får bedre læringsutbytte av å være fullt inkludert i ordinære klasser med sine jevnaldrende enn av å gå i egne spesialgrupper, klasser eller skoler. Dette gjelder både lesing, matematiske ferdigheter, talespråk og sosiale ferdigheter.

Forskning viser også at kunnskap, metoder og egenskaper som kreves av lærere som underviser elever med Downs syndrom, er viktig i undervisning i det ordinære klasserommet og til nytte for alle elever. Klassekamerater blir også bedre forberedt til å inkludere alle i arbeidsliv og i samfunnet gjennom hele livet.

Til tross for denne forskningsbaserte kunnskapen blir fortsatt mange barn med Downs syndrom nektet inkluderende undervisning, både direkte og indirekte, i norsk skole. Barneskoler, ungdomsskoler og videregående skoler har fortsatt en jobb å gjøre for å endre praksis på dette området.

1.5 Føringer for veilederen

Utvikling for alle barn påvirkes av et sett med dynamiske prosesser som utfolder seg over mange år. Utviklingen er ikke definert fra fødselen av, men påvirkes av biologi, familieforhold, lokalmiljø, opplæring og andre faktorer. Slik er det også for barn med Downs syndrom. Gjennom 40 års forskning vet vi nå mye om hvordan ulike faktorer påvirker læring for barn og unge med Downs syndrom, for eksempel helse, motorikk, sosioøkonomisk status, og kommunal og lokal kontekst. I figur 1 har vi listet opp noen av faktorene som kan ha innvirkning på læringsprosessen. Når vi tilpasser opplæring til barnas læringsprofil, øker læringsutbyttet og utviklingsmulighetene til barn med Downs syndrom.

Basert på forskning, politiske prosesser og praksis vet man at det for barn og unge med Downs syndrom ofte oppstår utfordringer i de overlappende områdene mellom hver av disse faktorene og læringsprosessen. I denne veilederen anerkjenner vi disse utfordringene og bruker forskning, praksis og politikk for å gi anbefalinger og råd om hvordan de kan møtes.

1.6 Innholdet i denne veilederen

I kapittel 2 gir vi en kort oversikt over definisjoner av funksjonshemming og menneskerettigheter. Her defineres også begrepene inkluderende opplæring, livslang læring og like muligheter fra artikkel 24 i FN-konvensjonen.

I kapittel 3 beskriver vi læringsprofilen for barn og unge med Downs syndrom. Vi gjør rede for karakteristiske styrker og mulige svakheter for læring hos barn og unge med Downs syndrom. Dette er viktig som grunnlag for å utvikle inkluderende og likeverdige opplæringstilbud.

I kapittel 4 omhandler vi ledelse og organisering av inkluderende opplæring og gjør også rede for kompetansebehov som er nødvendig for å sikre inkluderende og likeverdig opplæring.

I kapittel 5 gjør vi rede for prinsipper og praktiske tips til planlegging, gjennomføring og vurdering av inkluderende undervisning for elever med Downs syndrom.

I kapittel 6 gir vi praktiske anbefalinger knyttet til opplæring i ulike livsfaser basert på læringsprofilen til barn og unge med Downs syndrom.

I hvert kapittel presenterer vi internasjonale og nasjonale hovedfunn fra forskning og praksis, og oppsummerer anbefalinger i kortform i slutten av hvert kapittel. Hvert kapittel inneholder en litteraturliste.

Hovedvekten på innholdet i veilederen ligger på inkluderende opplæring i barneskole og ungdomsskole, men foreldre og ansatte i barnehage vil finne mye relevant i alle kapitler. Særlig kapittel 3 om læringsprofil vil være relevant, og kapittel 6 har et eget avsnitt om utvikling og tilrettelegging for barn i førskolealder.

• 2. Føringer for inkluderende og likeverdig opplæring for barn og unge med Downs syndrom