Lurer du på hva det innebærer å ha et barn med Downs?
Tekst: Åse Gilleberg
Å ha et barn med Down syndrom, innebærer mye. Det innebærer bekymringer, usikkerhet, utfordringer, nye bekjentskap, glede, smil, tårer, nærhet, felleskap, kjærlighet og tilhørighet. Det er lærerikt, krevende, frustrerende, provoserende og gir deg kanskje et helt nytt syn på verden?
De fleste som for beskjeden om at barnet i magen har Down syndrom blir bekymret og redde. Hva betyr dette? Hva er det som er greit å gjøre i en slik situasjon? Hva er rett og hva er galt? Er det plass til en person med Down syndrom i vårt liv? Klarer jeg dette? Spørsmålene er mange, og svarene er kanskje til tider for dårlige.
Fremtiden
Et spørsmål mange lurer på er hvordan fremtiden blir. I hvilken grad påvirker Down syndrom barnets læreevne? Dette varierer. Alle barn med Down syndrom er forskjellige og har egne evner. Mange av dem er i stand til å lære nok til å bli aktive samfunnsborgere og til å leve et rikt og meningsfylt liv. Personer med Down syndrom blir påvirket av kvaliteten av den omsorgen, utdannelsen og de sosiale erfaringene de blir tilbudt – akkurat slik det er for alle andre mennesker.
Det er ingenting man kan gjøre for å forebygge Down syndrom. Ikke før eller under svangerskapet. Med andre ord er det ingens feil.
Nyfødtperioden
Helt konkret hva det innebærer, i nyfødt perioden, er først og fremst å undersøke barnet for å kartlegge om det har noen tilleggsdiagnoser utover syndromet, som for eksempel stoffskifte, hjerte, hørsel og syn. Disse undersøkelsene utføres på sykehuset ganske raskt etter fødselen. Dette for å kartlegge hvordan barnet ditt har det og for å gi den beste mulig behandling. Det første året vil dere få fortløpende innkallinger til forskjellige oppfølging.
Du vil…
- Du vil som foreldre til et barn med Down syndrom vil møte andre familier i samme situasjon. Du vil skape nye bekjentskap og få et innblikk i en verden du aldri før har ofret en tanke.
- Du vil måtte lære deg å være tålmodig. Fordi barnet ditt lærer langsommere enn andre barn.
- Du vil møte utfordringer, og ikke bare av ditt barn. Men av omgivelsene rundt.
- Du vil oppdage at folk flest ikke kan så mye om Down syndrom.
- Du vil oppdage at helsepersonell ikke nødvendigvis heller vet så mye om Down syndrom.
Du vil få en større forståelse for hva det vil si å være annerledes. - Du vil få søsken som utvikler en større empatisk evne.
- Du vil oppdage at barn med Down syndrom, først og fremst er barn.
- Du vil oppdage at gode hjelpere er noe av det viktigste du har. Ta vare på de gode.
- Du vil oppleve at folk mener mye omkring hva som er rett og galt i forhold til dine avgjørelser.
- Du vil oppleve å bli foreldre til et barn som vil trenge deg på en litt annen måte enn andre barn.
- Du vil oppleve en kjærlighet som er myk og inderlig, som gjør noe med deg.
Les mer på oppsiden.no:
Hvis du ønsker lese mer om dette temaet, anbefaler vi deg å lage en konto på oppsiden.no Det er enkelt og helt gratis, og du vil både kunne lese, diskutere og stille spørsmål om Down syndrom.
Der kan du blant annet lese mer om:
- I dette personlige innlegget til Åse Gilleberg om hvordan det er å være mor.
- Down syndrom og motorisk utvikling – skrevet av fysioterapeut Brynhild Haugen Solberg
- En fantastisk språkreise – mor Karianne Hjørnevik Nes beskriver sin datter Sannas språkutvikling, fra hun ble født til skolestart med støtte i Karlstadmodellen.
Lær mer og del erfaringer i:
- gruppen Nyfødt
- gruppen Foreldreerfaringer
Annet:
- P3-dokumentaren Frida uansett.