Kronikk: Helt sjef?

Hvordan tror du det føles å bli bestemt over, få begrenset bevegelses og handlefrihet, og å miste påvirkning i livsvalg? Ikke fordi det er krisetider, men fordi du har en funksjonsnedsettelse.

Skrevet av Randi Ødegård, styreleder i NNDS i anledning verdensdagen for Downs syndrom 2020.

Retten til å ta egne valg

I disse dager er vi alle litt mindre sjef i eget liv. Vi kjenner på kroppen hvordan det er å bli bestemt over. Og om begrunnelsen er aldri så god, og alternativene dårlige, så er følelsen fortsatt ubehagelig.

I dag er det verdensdagen for Downs syndrom (DS), og årets tematikk «We decide – sjef i eget liv» kjennes mer akutt for hver dag, ettersom smittetiltakene utvides og ressursene rundt mennesker med behov for beslutningsstøtte minker.

Skrinne kår

Setningene Bufdir velger for å gi råd om rettighetene til mennesker med utviklingshemming viser med all sin utydelighet hvorfor selvbestemmelsens kår er skrinne. 

Det starter bra:

Personer med utviklingshemming har i likhet med andre rett til frihet, selvbestemmelse og rettsikkerhet. Dette er forankret i menneskerettighetene og i norsk politikk.»

En viktig påminnelse.

Men så følger:

«Evnen til å ta valg og bestemme selv er samtidig noe som må læres over tid, og krever tilrettelegging og assistanse.» 

Et forbehold altså. Menneskerett, ja vel. Men har du kvalifikasjonene til å fortjene disse?

En manglende grunnpilar

Og så – i stedet for å slå fast at vi fra vugge til grav skal gjøre det vi kan for å sikre at alle våre medborgere med utviklingshemming får de beste forutsetninger for å utøve sine menneskerettigheter, fordi det er det et land med ryggrad gjør, fordi det er en grunnpilar for demokrati og en sikkerhetsventil for maktmisbruk – kulminerer det hele med et ikke-råd:

«Det er uenighet om hva som er den beste måten å sikre selvbestemmelse på for personer med utviklingshemming og når man bør gripe inn i selvbestemmelsen.»

Som råd til fagpersoner er dette lite matnyttig. Som ryggdekning for rettigheter er det puslete.

Ca 1‰ av barn som fødes i Norge har Downs syndrom. Som alle andre barn har de et liv fullt av muligheter foran seg, en spennende og uforutsigbar historie. Men vi vet mye om de spesifikke utfordringene barn med Downs syndrom vil møte. Hvis man mener alvor med at disse barna skal ha lik rett til frihet, selvbestemmelse og rettsikkerhet, så kan man kanskje starte med å gi dem reel mulighet til en stemme.

Tilpasset, men ikke optimalt

Alle spedbarn med Downs Syndrom får tilbud om fysioterapi, men ikke logoped. Store kommunale forskjeller, lav tilgang på logoped og manglende kompetanse gjør at man i realiteten forteller oss at; ja, det er nyttig at ditt barn lærer å gå, men å snakke – nei der er det litt for usikkert hva vi får igjen for de kommunale pengene våre. 

Det gjentas til det kjedsommelige at det ikke er optimal opplæring barna våre har rett på, men tilpasset. Men er et barns tidlige språkutvikling noe å gamble med? Når utfordringen er kjent og tydelig fra start? Ressursknapphet, ingen plan for foreldremedvirkning eller opplæring. Familie som ikke tas med når alternativ kommunikasjon læres inn.

I denne konteksten skal altså barnets egen stemme formes, selvbestemmelsesevner utvikles og selvbilde bygges. Da holder det ikke å elske sitt barn og å ville gi det de beste muligheter du kan, da kommer det i høy grad an på hvor i landet du bor, og hvilke ressurser du sitter på. Med alt som står på spill blir slike tilfeldigheter uakseptable. Én sak er at utslitte og usikre foreldre er lettere å ha med å gjøre enn kompetente og kravstore foreldre. Langt mer alvorlig er det at barnet med DS mister sin sjanse til å bli en voksen med en stemme som lyttes til.

Ingen garanti for at man får ta del i beslutninger om eget liv

Selv om barnet har klart krafttaket det er å trosse både fordommer og velment overbeskyttelse, ispedd kommunal fattigdom, og blitt en ungdom med meningers mot og kanskje til og med helt greie karakterer, er det ingen garanti for at man får ta del i beslutninger om eget liv. For der hvermannsen med to i naturfag får fortsette sin ferd mot vitnemål, får jenta med tre´er og Downs syndrom dradd et fritak fra opplæringsplanen over hodet.

Der andre elever får studieveiledning og oppfordres til å følge egne interesser, blir elever med Downs syndrom styrt inn mot studiespesialiserende, om de har enn så grønne fingre eller elsker idrett. Ikke fordi man tiltenker dem studieplass (for det finnes ikke tilrettelagt høyere utdanning her til lands), men fordi det er dyrere og komplekst å tilrettelegge et yrkesfaglig løp. 

Med en videregående skole som alt for ofte er uten bøker i sekken, uten lekser, blottet for inkludering, et tilbud som minner mer om oppbevaring enn opplæring, har man da i det hele tatt forsøkt å tilrettelegge for selvbestemmelse?

Selvbestemmelse er en menneskerett

Det er mennesker med Downs syndrom som skriver bøker, jobber, opptrer og lever mer aktive liv enn den jevne nordmann. Og det er mennesker med Downs syndrom uten talespråk og med krevende væremåter. Men felles for alle med Downs syndrom er at de langt oftere enn oss andre opplever å bli fratatt valgmuligheter. Enten det handler om bosted, jobb, vennekrets, fritidsaktivitet eller pålegg på brødskiven. Dette skjer fordi andre antar kompetanse på deres vegne, ikke tar seg tid til å spørre eller ikke har kompetanse til å få med seg svaret.

Vi har et stort potensiale når det gjelder å gjøre selvbestemmelse mer tilgjengelig for mennesker med Downs syndrom, livsløpet igjennom. I tillegg til at vi som samfunn har mye å vinne på å ta den jobben, så er altså selvbestemmelse en menneskerett.  Så i anledning verdensdagen for Downs syndrom 21.3.2020; vær raus, ta på deg ulike sokker, og åpne øynene for at folk du tror har spesielle behov stort sett har behov som ligner dine, og er like glad i å være sjef i eget liv som det du er.

Randi Ødegaard,
Styreleder i NNDS

---