Downs syndrom og motorisk utvikling

Gjennom hele livet er god motorisk kompetanse viktig. Allerede som nyfødt vil motorikken ha betydning for muligheten til sosialt samspill, samt å kunne trives og finne roen i ulike utgangsstillinger. Snart blir motorikken viktig å kunne utforske leker og omgivelser, spise selv og leke sammen med andre barn. Det å beherske ulike motoriske ferdigheter og aktiviteter kan også gi bevegelsesglede og mestringsfølelse. På sikt vil motorikk ha betydning for generelt aktivitetsnivå, som igjen påvirker helse- og livsstilsfaktorer, selvhjulpenhet og deltakelse i samfunnet.

_{Tekst: Brynhild Haugen Solberg, fysioterapeut (2018)
Foto: Shutterstock}

Alle barn utvikler seg motorisk i ulikt tempo, og variasjonen innenfor normalområdet er stort. Hos barn med Down syndrom er normalvariasjonsområdet enda større enn hos andre jevnaldrende. Det er derfor viktig å ikke sammenlignet sitt eget barns utvikling med andre barn, og heller ikke med andre barn med Down syndrom.

Varierte motoriske erfaringer i spe- og småbarnsalder er viktig for utvikling og modning av nervesystemet, og for å lære grunnleggende motoriske ferdigheter. Hverdagslivets aktiviteter utgjør konteksten for barns læring og utvikling, og motorisk stimulering bør i størst mulig grad skje gjennom vanlig lek og aktivitet. Et barn med Down syndrom trenger vanligvis ikke et spesielt treningsopplegg, men det anbefales at barn med Down syndrom følges regelmessig av kommunale fagpersoner med kompetanse på grov- og finmotorisk utvikling, fysisk aktivitet og ADL. Hvor tett oppfølging barnet trenger må vurderes individuelt, avhengig av barnets utviklingsnivå og eventuelle tilleggsvansker. Fra barnet er nyfødt vil det være naturlig med veiledning rundt motorisk stimulering til barnets foresatte. Etter hvert kan kommunale fagpersoner (ergo- og eller fysioterapeut) veilede barnehagen og skolen når det gjelder motorisk stimulering på barnets utviklingsnivå, samt tilrettelegging av aktivitet og størst mulig grad av deltakelse sammen med jevnaldrende.

Typiske trekk ved motorisk utvikling hos barn med Down syndrom

Selv om barn med Down syndrom er minst like forskjellige som andre barn, er det likevel noen typiske trekk i den motoriske utviklingen. Den grovmotoriske utviklingen hos barn med Down syndrom følger samme mønster som hos barn med typisk utvikling, men de aller fleste barn med Down syndrom har forsinket motoriske utvikling. Barn med Down syndrom har nesten alltid varierende grad av hypoton muskulatur (nedsatt spenst i muskulaturen). Samtidig kan sener og leddbånd være slakkere enn det som er normalt, noe som gir hypermobile (økt bevegelighet i) kroppens ledd. Dette påvirker naturlig nok den motoriske utviklingen, slik at barn med Down syndrom ofte bruker lengre tid på å nå ulike motoriske milepæler sammenlignet med jevnaldrende. Dette gjelder spesielt i utgangsstillinger opp mot tyngdekraften (sittende, stående og gående), i forhold til balansekontroll, og i mer sammensatte aktiviteter. Ved ett-årsalder er det svært få barn med Down syndrom som står uten støtte.

Andre medisinske forhold, samt det kognitive funksjonsnivået hos barnet, vil også kunne påvirke den motoriske utvikling. Barnets personlighet kan også ha betydning for den motoriske utviklingen. Mens noen barn er nysgjerrige, utålmodige og aktive, kan andre være fornøyde med å sitte i ro og observere omgivelsene sine. Sannsynligvis vil også barnets miljø påvirke muligheten for motorisk utvikling. Et barn som får øve seg på å gå i trapp eller i ulendt terreng vil lære dette raskere enn om det ikke får denne muligheten.

Motorisk stimulering det første leveåret

Det første leveåret vil de aller fleste oppleve at barnet har en stor motorisk utvikling. Fra å være født totalt hjelpeløse vil mange i løpet av det første leveåret lære seg å rulle, bevege seg selv rundt på ulike måter og kanskje sitte.

Motorikken påvirker altså barnets mulighet til sosial deltakelse, og derfor kan tidlig motorisk stimulering være av stor betydning. Allerede fra barnet er nyfødt kan barnets motorikk stimuleres gjennom bevisst håndtering og tilrettelegging av motorisk erfaring i ulike utgangsstillinger. Den motoriske stimuleringen bør implementeres i den daglige kontakten og leken med barnet, og etter hvert i familien hverdagslige rutiner med måltider, av-påkledning og andre aktiviteter. Det er viktig at den motoriske stimuleringen tar utgangspunkt i barnets egen motivasjon samt tilpasses det utviklingsnivået barnet er på.

Et nyfødt barn har begrensete muligheter til viljestyrt aktivitet, og er styrt av reflekser og mer tilfeldige bevegelser. Mange barn med Down syndrom er preget av hypotoni, og har lite «hold» i kroppen. Samtidig kan barnet allerede nå snu hodet fra side til side, og muskulaturen i kroppen aktiveres ut i fra hvilke stillinger barnet holdes i. I denne fasen er det viktig å «samle» barnet når det holdes og bæres, så det føler seg trygt og godt holdt. Å holdes i en stabil utgangsstilling gir også barnet muligheten til å bruke sine egne muskler med god kvalitet. Tidlig skal barnet få erfare variasjon i utgangsstillinger og hvordan det løftes og bæres. Variasjon av utgangsstilling gjør at ulike muskelgrupper i kroppen aktiveres, og på den måte stimuleres muskler rundt hele kroppen. Barnet kan ligge i ryggleie, mageleie og sideleie på begge sider.

Fra barnet er nyfødt er det også viktig å følge med på at det utvikler seg symmetrisk, og bruker begge sider av kroppen like mye. Spedbarn sover mange timer i døgnet, og noen barn har en tendens til å ligge med ansiktet bare mot en side. Skjelettet hos spedbarn er mykt og lar seg forme av hodets trykk mot underlaget. Dersom barnet alltid ligger med hodet til den samme siden kan dette gi skjev hodefasong, og en sideforskjell i nakkemuskulaturens styrke og bevegelighet. Dette kaller vi en favorittside.

Barnet snur seg gjerne etter lyskilder, lyder, kjente ansikt og stemmer. For å forebygge utvikling av favorittside er det derfor viktig at disse stimuliene kommer fra begge sider. Pass også på at barnet sover med hodet til begge sider, og varier hvilken stilling barnet bæres og ammes/mates.

Siden spedbarn rådes til å sove i ryggeleie, er det viktig at barnet får ligge på magen når det er våkent. I starten er det tungt for barnet å ligge på magen, og det er derfor hensiktsmessig med flere korte økter om dagen. Barnet kan for eksempel legges på magen ved hvert bleieskift. Hjelp gjerne barnet til å plassere underarmene under seg, og legg en hånd på bekkenet til barnet slik at det ligger mer stabilt. Stimuler barnet til å løfte hodet med ditt eget ansikt eller en leke.

Etter hvert blir barnet mer utholdent i ulike utgangsstillinger, og kan blant annet ligge i mageleie over lengre tid. Barnet kan da få erfaring i å ligge på ulikt underlag. En matte med litt friksjon er et fint utgangspunkt for å ligge i mageleie, rulle og innta krabbestilling. På et glattere gulv er det lettere å pivotere (skyve seg rundt sin egen akse i mageleie) og etter hvert åle seg rundt på gulvet. I lek og aktivitet på gulvet får barnet flott motorisk stimulering, og det er viktig å la barnet bruke den tiden det trenger til å komme seg videre opp i mer oppreise stillinger som sittende og stående med støtte.

Motorisk stimulering i førskolealder

Det er stor variasjon i når barn med Down syndrom begynner å gå selvstendig. En studie viste at ved 2-årsalder kunne 40 % av barna gå selvstendig. Ved 4-årsalder kunne nesten alle barna gå selvstendig.

Når barnet begynner å gå er balanse og postural kontroll vanligvis fortsatt redusert, og kan medføre at barnet er ustø eller faller lettere enn jevnaldrende. For å forebygge disse vanskene anbefales aktiviteter og trening hvor balanse og postural kontroll utfordres. Dette kan være lek og aktiviteter både inne- og utendørs.

Barnets egen motivasjon spiller en viktig rolle ved motorisk læring. Forskning viser at når barnet er motivert, lærer det raskere enn dersom det ikke er motivert. Det anbefales også å fokusere på aktiviteter som bidrar til at barnet kan delta i lek og aktiviteter sammen med jevnaldrende. Det kan for eksempel lek med ball, gå opp bakken til sklia, leke med bøtte og spade etc. Det anbefales at foreldre, fagpersoner og barnehagen sammen setter konkrete og tidsavgrensede mål.

Aktuelle hjelpemidler og ortoser

Gjennom NAV Hjelpemiddelsentralen kan det søkes om mange ulike hjelpemidler. Her vil det være store individuelle variasjoner for hva barnet trenger, og mange trenger ingen hjelpemidler. Dersom man velger å søke om et hjelpemiddel bør det være en klar hensikt med anskaffelsen og en plan for hvordan det skal brukes. Noen kan han nytte av en spesialtilpasset stol, et ståstativ eller en litt stødig tre-hjulssykkel.

Noen barn kan få økt postural kontroll ved å bruke ortoser (skinner) som støtter foten og ankelleddet. For de fleste gir gode sko tilstrekkelig støtte for føttene.

Referanser:

Norsk fysioterapeutforbund: NFF Brosjyre Anbefalinger for å forebygge skjevt hode og favorittside.
Regional kompetansetjeneste i Helse Sør-Øst (RHABU) (2017); Retningslinjer for oppfølging av barn og unge med Down syndrom.
Pereira K, Basso RP, Lindquist AR, da Silva LG, Tudella E. Infants with Down syndrome: percentage and age for acquisition of gross motor skills. Res Dev Disabil. 2013;34
SIDS and other Sleep-Related Infant Death: Expansion of Recommendations for a Safe Infant Sleep Environment. Pediatrics 2011; 128 (5): 1341-65
Palisano RJ, Walter SD, Russell DJ, Rosenbaum PL, Gèmus M, Galuppi BE, Cunningham L. Gross Motor Function of Children With Down Syndrome: creation of motor growth curves. Arch Phys Med Rehabil 2001;82:494-500.
Fadnes B, Leira K, Brodal P; Læringsnøkkelen. Om samspillet mellom bevegelser, balanse og læring. Universitetsforlaget 2010.