Veslas koffert – en organisasjon som gir informasjon til nybakte foreldre

Jørn Grønlund

Hva er Veslas koffert?

Veslas koffert er en frivillig og veldedig organisasjon som arbeider for å bidra positivt i barseltiden til foreldre som nettopp har fått et barn med Downs syndrom. Målet er at alle nybakte foreldre skal få tilbud om å motta en koffert i løpet av barseloppholdet, uansett hvor i landet barnet er født. Den lille røde kofferten inneholder informasjon som kan være nyttig i den første tiden, personlige historier og håndlagde gaver til barnet. Kofferten er et gratis tilbud til sykehusene og deles ut ved alle nyfødtintensivavdelinger, føde- og barselavdelinger i Norge. Se oversikten over sykehusene vi samarbeider med her.

Slik ble Veslas koffert til

Veslas koffert ble stiftet i 2014 av seks mødre til barn med Downs syndrom. Felles for disse mødrenes opplevelse av den første tiden etter fødsel var at de kjente seg alene og at de savnet å kunne dele opplevelser og bekymringer med andre foreldre til barn med Downs syndrom. For de fleste tok det lang tid å finne fram til Norsk Nettverk for Downs syndroms (NNDS) Facebook-side som er en viktig arena for fellesskap og erfaringsutveksling for foreldre. Flere av mødrene reagerte også på måten diagnosen ble formidlet på. Språket var klinisk og la stor vekt på de medisinske utfordringene som diagnosen kunne gi. Dette skapte for flere en ubehagelig følelse av at barna deres ikke var like velkomne som andre barn. Ønsket om å bruke disse erfaringene til å bidra med noe positivt i fremtidige foreldres barseltid vokste og ble etter hvert et sterkt engasjement. Veslas koffert er inspirert av den frivillige organisasjonen Jack`s Basket som er et lignende initiativ i USA.

I dag består styret i Veslas koffert av sju mødre, samt én bestefar til barn med Downs syndrom.

For 2 måneder siden fikk vi beskjed om at vår lille Ragnar hadde Downs syndrom. Vi ble sjokkert, gråt en skvett, men stablet oss på beina og fikk det bekreftet. Livet som vi kjente det fikk seg en omveltning, men til det bedre. Veslas koffert var en disse omveltningene. Vi ble med ett en del av ett felleskap. En del av ett samfunn som støtter, trøster og gir råd.

_{^{Anne Mari Vårhus Gimse}}

Målet med Veslas koffert

Det å bli foreldre til et barn med Downs syndrom kan vekke ulike følelser og reaksjoner. For de aller fleste blir det en annerledes barseltid enn det de hadde sett for seg. Foreldrene skal både forholde seg til en eller flere medisinske diagnoser samtidig som de skal bli kjent med et helt nytt lite menneske. Den medisinske informasjonen kan for mange virke klinisk og overveldende. Mange savner informasjon om hvordan hverdagen og framtida med et barn med Downs syndrom kan være og se ut. I kofferten ligger Veslas kofferts egen brosjyre med åtte ulike fortellinger om den første tiden. Her skildres alt fra gledestårer og hurrarop over små framskritt, til skam, fødselsdepresjon og bekymringer rundt hjerteoperasjoner og lave blodplateverdier.

Mange foreldre som nettopp har fått et barn med Downs syndrom ønsker å komme i kontakt med andre foreldre for å søke råd og støtte, utveksle erfaringer og stifte nye bekjentskaper. I brosjyren finnes informasjon om NNDS og Ups & Downsforeningene som er viktige nettverk. Det informeres også kort om amming, habiliteringstjeneste, munnmotorikk, talespråk og fysioterapi.

Vi opplever at de foreldrene som tar imot kofferten er udelt positive til den. Dette er et flott tiltak som hjelper foreldrene i en vanskelig situasjon, og det letter vårt informasjonsarbeid. Vi tar med oss informasjon om dere inn i utarbeidelsen av informasjonsmateriell til foreldrene. Takk for godt samarbeid så langt og stå på videre!

 _{^{Akershus universitetssykehus}}

Dette har Veslas koffert gjort siden oppstarten

I årene mellom 2014 og 2016 jobbet organisasjonen iherdig med å utvikle innholdet i kofferten og å komme i kontakt med sykehus som kunne tenke seg å dele den ut. Nyfødtintensivavdelingene på Oslo Universitetssykehus og St. Olavs hospital meldte tidlig interesse og var først ute med å dele ut kofferter. Tilbakemeldingene fra fagfolkene der var gode og ga styret selvtillit til å ta kontakt med flere sykehus. I løpet av 2016 ble det inngått avtaler med nesten alle nyfødtintensivavdelingene i landet, og i 2018 ble målet om å lage avtaler med alle føde- og barselavdelinger også nådd. Siden Veslas koffert delte ut sin første koffert i 2015 har de sendt ut 525 kofferter til sykehus rundt omkring i landet.

I 2017 og 2021 ble det gjennomført brukerundersøkelser rettet mot helsepersonellet som deler ut kofferten. Tilbakemeldingene ga tydelig uttrykk for at de er svært positive og glade for å dele den ut, og at innholdet hjelper dem til å møte foreldrene på en bedre måte. Gjennom årene har Veslas koffert også fått mange tilbakemeldinger fra foreldre som har mottatt kofferten. De aller fleste har satt stor pris på den, selv om de ikke nødvendigvis var klare for å åpne den med en gang.

Slik jobber Veslas koffert

Organisasjonen mottar ingen offentlig eller fast støtte. Driften er utelukkende basert på gaver og økonomiske bidrag fra private. Uten strikkeglade mennesker hadde organisasjonen ikke klart å levere ut så mange kofferter. Les mer om hvordan du kan støtte arbeidet her.

Veslas koffert jobber stadig med å få inn det de trenger for å fylle koffertene, det være seg håndlagde tepper, luer og sokker, leker eller økonomiske bidrag. De økonomiske bidragene dekker innkjøp av kofferter, bøker og rekvisita, produksjon av brosjyrer og trykksaker, porto, emballasje, samt organisering av pakketreff. På pakketreffeene pakkes det 100 kofferter. Dette er et stort og omfattende arbeid som tar tid, men som også er sosialt og hyggelig.

Veslas koffert tar imot forsendelser, lagrer, pakker og sender ut koffertene selv. Koffertene sendes direkte fra lageret til sykehusene på forespørsel fra dem. Slik har organisasjonen full kontroll over innholdet, utleveringen og korrespondansen med sykehusene, og er dermed sikre på å nå ut til familiene så tidlig som mulig etter fødselen. Veslas koffert har faste kontaktpersoner ved hvert sykehus som har hovedansvaret for utlevering og som har oversikt over koffertbeholdningen på avdelingen.

_{^{Veslas koffert har også gitt inspirasjon til et tilsvarende konsept i Australia, 21 Gifts. Denne fine tilbakemeldingen kom fra stifteren i 2020:}} 

Jeg ville bare sende dere en stor takk – både for den flotte kofferten vi fikk da Maia ble født for fire år siden … og for inspirasjon til å ta med konseptet hit til vårt nye hjem i Australia! De har ikke et slikt tilbud her, så jeg har startet 21 Gifts med mannen min til fantastisk respons fra sykehusene. Takk til dere for at dere var der for oss!

_{^{Inger Lise Svaleng}}

Les også:

Roksvåg, K. (2015). Veslas koffert. Jordmora, 13(2), s. 6-8. https://sykepleien.no/2015/07/jordmora-22015

Norsk Sykepleierforbund. (2015, 30.juli). Liten koffert med stor omtanke. Sykepleien. https://sykepleien.no/en/node/54834