– Ida gjør uviktige ting mer uviktige, og viktige ting viktigere

Birgitte Bergerud Larssen har datteren Ida (4) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.

Hvem er du og din familie?

Jeg er Birgitte Bergerud Larssen, gift med Kjetil. Vi har Ida og Jeppe og Jonathan. Jonathan er seks og et halvt. Ida er snart fire, det er hun som har Downs syndrom. Og så er det Jeppe på et og et halvt. Vi bor i Sandefjord. Jeg jobber som grafisk designer og er markedsleder for en stiftelse som arrangerer festivaler. Og så synger jeg litt, har noen konserter og gir ut litt musikk.

Du må fortelle litt om hvordan dere fikk vite at dere skulle få et barn med Downs?

Vi var på tidlig ultralyd, for eldstemann hos oss har en sykdom som ble oppdaget på nyfødt-screeningen. Derfor ble vi fulgt tett opp av Rikshospitalet da vi ble gravide for andre gang. På ultralyden ble det oppdaget nakkefold, svulster i nakken og hydrops (vannansamling i magen) som viste at det kunne være Downs syndrom eller Trisomi 13 eller 18. Sannsynligheten for at fosteret ikke ville overleve var også til stede.

Vi ble anbefalt fostervannsprøve, men på grunn av risiko takket vi nei. Så ble vi sendt hjem. Fire og en halv uke senere, i uke 19, var vi på ny ultralyd og da var nakkefold, hydrops og svulster borte, og den NIPT-testen vi egentlig skulle ta– en blodprøve for å avdekke kromo-somavvik – valgte vi å ikke ta likevel, siden avvikene ikke var alvorlige lenger og sannsynlig-heten for trisomi 13 og 18 svært liten. Men siden vi hadde sett nakkefold på den første ultralydundersøkelsen, var muligheten for Downs syndrom fortsatt der, så vi ble fulgt opp med ultralyder hver fjerde uke.

Så ble Ida født 10 dager før termin, og vi så med en gang at hun har Downs syndrom. Jeg fikk henne i fanget, syntes hun var helt perfekt – og var helt overlykkelig! Vi fikk tre dager på syke-huset i familierom, og oppfølgingen vi fikk fra Rikshospitalet var helt fantastisk. Vi møtte en barnelege som hadde jobbet med mennesker med Downs syndrom i over 40 år, og hun sa, «gratulerer, dere har fått et friskt barn, og dere skal ikke begrense henne!» Det var akkurat det vi trengte å høre – og jeg skulle gjerne hørt det i graviditeten, også. Så ble vi koblet til A-hus, siden vi bodde på Grorud, og fikk god oppfølging der.

Du mente at du sannsynligvis ville kunne få et barn med Downs, og var ikke overrasket da Ida kom. Hvordan var denne prosessen for mannen din?

Kjetil hadde ikke noen stor sorg, men var nok litt skuffa på en måte. Jeg var så stolt og ville bare ut og trille og vise henne fram, mens han heller ville sitte og prate og komme seg igjennom dette inne på rommet vårt. Men vi hadde gode samtaler, særlig med en veldig fin sykepleier som hjalp oss til å sortere tankene og følelsene våre. Så kjente jeg at det var så stor forskjell fra det jeg fryktet mest – Trisomi 13, Trisomi 18 eller spontanabort. Sammenliknet med dette var ikke Downs så farlig, syntes jeg.

Du tenkte at Downs syndrom var det minst farlige av alternativene dere sto overfor?

Ja, selv om jeg ikke kjente så mange med Downs syndrom. Jeg kunne ikke huske at jeg hadde sett en baby eller et barn med Downs, så jeg syntes det var veldig skummelt da jeg gikk gravid, men var nok ikke flink til å dele alt det jeg tenkte. Jeg ble nesten paff da Ida kom ut. Jeg så med en gang at hun lignet på meg – og jeg så også med en gang at hun hadde Downs syndrom. Men hun var liksom ikke en støpt form av Downs syndrom, slik som jeg hadde sett for meg.

Var det overraskende at hun lignet på deg, synes du?

Ja, jeg syntes det. Og det var min første fordom. Jeg har møtt mange av mine egne fordommer i døra etter at Ida kom, og dette var den første. Jeg ble oppriktig overrasket over at hun var så lik oss. Og hvor normalt alt var – og hvor lite fokus Downs syndrom tok. Det var ikke så altoppslukende som vi trodde. Ida ammet fra start og hadde en kjempefin tid på sykehuset. Vi dro hjem, hun sov godt på natten – mye bedre enn det de to brødrene har gjort. Jeg har aldri vært så uthvilt i hele mitt liv som da Ida var baby. Hun var harmonisk – det hadde jeg ikke sett for meg.

Vi går i en ganske stor kirke i Oslo, og der hadde jo ryktet begynt å gå, om at vi hadde fått en barn med Downs syndrom. Vi ble møtt med veldig mange sorgreaksjoner da vi kom dit: «åh, det var jo ikke sånn det skulle bli!» Men jeg var så stolt, og det vekket noe i meg at det liksom skulle være en sorg å få et barn med Downs syndrom. Så vet jeg selvsagt at det kan være en sorg for for mange – særlig når det kommer som en overraskelse. Jeg kjente på at det var ikke så mange som møtte meg på min glede og stolthet. Så det ble mitt første innlegg på Instagram etter fødselen: å fortelle folk at vi er veldig happy.

Ja, for du skrev rett ut at «vi er glade og stolte»?

Ja, jeg følte jeg måtte forsvare det. Det må være lov å kjenne på lykke når man får et barn som er annerledes. Vi tror at Ida kommer til å gi oss mer enn vi klarer å forstå.

Så vakkert at dere gjorde det. Jeg har sjelden snakket med noen som har vært så tidlig stolte – og som har gått offentlig ut med det slik som dere. Kanskje er det litt slik at det forventes en form for skuffelse eller tristhet over at man har fått et annet barn enn man trodde man skulle få. Hvor gammel var datteren deres da dere la ut dette Instagram-innlegget?

Hun var kanskje et par måneder gammel. Jeg fikk veldig mange kommentarer på det innlegget. Folk var rørt og takknemlig for at vi delte så åpent. Mange takket for at vi var så ærlige og snakket så positivt.

Det er spennende å høre at du har følt på en form for ansvar for å være positiv og fortelle om en optimisme?

Ja, jeg tror det bunner i at det var så fryktelig mye negativt – både den første ultralyden, men også ved et par andre ultralyder. I tillegg var det så mye søkelys på alt som kunne gå galt. Det var viktig å sjekke hjertet fordi barn med Downs syndrom ofte har hjertefeil, og Ida hadde jo det, så det stemmer jo. Det ikke noe i veien for å opplyse om all risiko, men samtidig så gjør man jo ikke det når man får et helt friskt barn? Selv om risikoen er ganske høy, da også? Jeg syntes det var urettferdig at jeg ikke fikk en eneste positiv vinkling på hva Downs syndrom kunne være da vi var på ultralydundersøkelsene.

Hvorfor tror du sykehuset – eller legene – er så opptatt av å informere om disse tingene?

I starten kan det være fordi de vil at vi skal skjønne hva vi går inn i – at dette ikke er noe strømlinjeformet barn. Det er liksom litt forventet at man skal ta abort når man får vite at barnet i magen har Downs syndrom. Man skal jo ikke rosemale, men prøve å snakke ærlig om det. Så kanskje personalet føler et ansvar for at man skal klare å ta et valg?

Går informasjonssedvanen på sykehusene i retning av at man helst ser at man skal avslutte svangerskapet, tror du?

Det tror jeg er veldig forskjellig. Den første legen vi hadde anbefalte oss å ta abort, men da var det ikke 100 prosent sikkert at det var Downs syndrom. Da vi takket nei, så fikk vi ikke noe anerkjennelse for det. Hun sa bare at vi skulle «tenke på det». Så da opplevde vi ikke at vi ble møtt med våre ønsker. Og statistikken viser at de fleste tar abort, så noe må jo gjøre at det er så mange som velger den veien. Men det er nok ikke helsepersonellet alene. Det er en sum av mange ting.

Om man venter et barn med Downs syndrom, så får man gjerne vite om alle slags problemer man vil møte. Hvis fosteret ikke har noen diagnoser, så er på en måte alt i orden. Har man da gjort et slags verdivalg i helsevesenet, synes du?

På noen måter, ja. Vi var vant til sykehus med den første gutten vår, det var mye ut og inn med ham, og vi ble møtt med åpne armer og senger overalt. Så mitt syn på helsevesenet var utrolig positivt helt til den ultralyden med Ida. Dette er jo de samme menneskene som kjemper for at min sønn skal overleve når han får feber, men da jeg ønsket å beholde barnet mitt med Downs så følte jeg at de ikke ville kjempe for det. Vi har selv opplevd at et tilsynelatende helt normalt barn ikke er det likevel, og mange andre har erfaring med det.

Jeg måtte google veldig mye, for vi fikk ikke noen brosjyrer, vi fikk bare et A4-ark med informasjon. Etter at Ida ble født har jeg funnet mye positiv informasjon, og jeg skulle gjerne ha funnet boken du skrev, «Livet med Marikken», da jeg googlet meg grønn i graviditeten.

Nettopp derfor er det så bra, dette prosjektet som Downs Syndrom Norge har satt i gang nå, hvor det skal bli lettere å få kjennskap til – og kunnskap om – mange ulike familiehistorier.

Ja. Jeg har fått kontakt med mange, både nybakte foreldre og gravide, som har fått vite at de har et barn med Downs syndrom. Men jeg har ikke møtt noen som har fått mye informasjon eller god oppfølging.

Det finnes lite nøytral informasjon som forteller både om utfordringene og gledene ved å få et barn med Downs syndrom. Derfor er det så bra med samlingen av foreningene våre til en sterkere enhet – med egne ansatte. Det gir muligheter til å fortelle flere historier fra oss som er tettere på syndromet?

Ja. Bare det å få fortelle hvor mange vanlige hverdager vi har – vi glemmer jo at Ida har Downs syndrom nå. Det tar ikke opp livet vårt i det hele tatt. Det hadde jeg aldri trodd, og jeg har sagt mange ganger at jeg skulle fått sett inn i fremtiden da jeg gikk gravid med Ida. Da hadde jeg ikke trengt å bekymre meg så mye og tenkt på «worst case scenarios» hele tiden.

Det er noe vakkert og poetisk over at man tenker på barnet sitt i form av fornavnet hennes og ikke på syndromet? Barna med Downs syndrom er jo akkurat like ulike og unike som alle andre barn. Og det synes jeg sjelden kommer frem i brosjyrematerialet fra helsevesenet?

Enig! De fleste genene er fra mor og far. Barnet er et produkt av dere. Det tror jeg mange ikke tenker over når de får vite at barnet har Downs.

Hvordan var det å fortelle om Downs syndrom til dine aller nærmeste?

Da Ida ble født, så fortalte jeg det først til mamma og pappa. De var jo litt forberedt og sa bare at «dette kommer til å gå kjempebra». Søsknene mine tok det hardere fordi de unte oss et barn uten noe ekstra, men jeg tror ikke det var noen sorg over at Ida hadde Downs syndrom. Det var mer at det ble mye å følge opp. Men det tok ikke lang tid før Ida var en veldig akseptert og naturlig del av livet.

Jeg sendte meldinger til kolleger og venner om at Ida har Downs syndrom, men at hun er perfekt – bare for å vise alle at vi var happy. Vi var ikke i sorg. Vi hadde det veldig bra. Så vi opplevde å få positive tilbakemeldinger og vennlige kommentarer fra folk rundt oss.

Nå som dere har flere års erfaring med Downs – hva har vært mest utfordrende?

Det er kanskje mine egne fordommer. Jeg føler ofte at folk har et sett med forventninger når de møter Ida og oss – og er jeg litt opptatt av å bryte disse. Så jeg kler gjerne Ida i fine klær når vi er ute – så ingen skal tenke at jeg ikke er stolt av henne. Og så er jeg opptatt av at jeg selv skal se stelt ut og ikke sliten – slik at ingen tenker at dette må være en slitsom unge. Det høres så banalt ut!

Jeg synes det er veldig fint at du sier dette.

Ja, ikke sant. Det er jo bare sånne småting hele tiden: at det uansett kan være litt slitsomt å ha små barn – og at det kan være fristende å ta en tur på butikken i joggebuksa. Men hvis jeg har med meg Ida, så føler jeg at folk tenker at «det der må være slitsomt, der er den slitne Downs-mammaen», liksom. Jeg frykter at folk legger «slitenheten» inn i kvoten Downs syndrom og ikke inn under kvoten små barn.

Du vil vise at dere har en normal hverdag, kanskje?

Ja, føler jeg har et større ansvar. Fordi jeg vet at det er mange som tar abort.

Kan du fortelle litt om hvilke drømmer dere har på vegne av Ida?

Vi ønsker at Ida skal få leve et liv som hun er tilfreds med – og som hun kjenner seg igjen i. Hun bryter med forventninger – og overrasker folk positivt – overalt hvor hun går allerede nå.

Ida gjør uviktige ting mer uviktige. Og så gjør hun også viktige ting viktigere.

Det er veldig godt sagt!

Ja. Jeg tenker at det er mye å glede seg til!

«Ida gjør uviktige ting mer uviktige. Og så gjør hun også viktige ting viktigere.»

Birgitte Bergerud Larssen, mamma til Ida (4) med Downs syndrom.

Hør også samtalen med Birgitte Bergerud Larsen i podkasten ‘Snakk om Downs’

Mer fra Birgitte og Ida

Bigitte Bergerud Larsen har delt sin historie i flere medier. Her er lenker til noen av de.

• Da Ida ble født, gjorde ordene fra den erfarne fødselslegen sterkt inntrykk på Birgitte (38): – Jeg brast i gråt
• – Uansett hva legen sa, var barnet jeg bar under hjertet mitt sterkt ønsket
• Valgte å beholde barnet med Downs syndrom: – Fikk beskjed om å Google

Mer om Babytiden

Relaterte temasider