– Du må tillate deg selv alle følelser – både de gode og de litt triste
Marianne Kråkenes som har sønnen Martin (12) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie om møtet med Downs syndrom.
Dette er en transkribert podkastsamtale mellom journalist Eivind Eidslott og Marianne Kråkenes, styreleder i Ups & Downs Trøndelag.
Intervjuet er produsert med midler fra Helsedirektoratets tilskuddsordning Frivillig informasjons- og kontaktskapende arbeid.
Hvem er du og din famile?
Vi er en familie på fem. Far Tony og meg – Marianne. Vi har tre gutter: Viktor på 17, Albert på 15 og Martin som er litt over 12. Det er Martin som har Downs syndrom. Vi bor på et lite småbruk utenfor Stjørdalen – og alle guttene har vokst opp her.
Hvis vi spoler 12 år tilbake – hvordan fikk du og mannen din vite at yngstemann muligens hadde et syndrom?
Jeg var akkurat over 38 år da han ble født, så vi hadde fått tilbud om fostervannsprøve. Men jeg er gift med en matematiker. Vi tuller litt med det – men vi beregnet at sjansen var større for sponantabort enn at det var et barn med Downs Syndrom. Så vi tenkte: «vi tar sjansen!»
Så dere takket nei til fostervannsprøve?
Ja. Vi snakket litt om det uten at vi tenkte at det kunne skje – for sjansen er ganske liten når du er 38 år. Det er større sjanse for å abortere et friskt barn når du tar fostervannsprøve, enn at fosteret har Downs.
Svangerskapet gikk kjempefint, og i ettertid så er jeg veldig glad for at vi ikke visste noe om Downs, for jeg var så frisk og vi gledet oss veldig. Så hadde vi to gutter og følte at nå kan vi det der med å være foreldre – så det var veldig mye glede under svangerskapet.
Så kom fødselen, og jordmora så det jo med en gang. Hun var veldig rask med å si at vi tror han har Downs syndrom – «vi ønsker at barnelegen skal se på ham». Så det gikk kanskje en liten halvtime før vi fikk vite det. Men jeg er glad for det sånn i ettertid, at vi ikke visste noe. Jeg tror at det sparte oss for masse bekymringer, og Martin var jo verdens søteste gutt, og like lett å bli glad i som en annen baby.
Kan du huske hva mannen din tenkte?
Da Martin ble født så kjente mannen min at «endelig, åh, alt gikk bra». Barnet vårt overlevde –den følelsen der. Da personalet begynte å snakke om Downs, trodde han ikke at de nødvendigvis hadde rett, da babyen for oss så ut som babyer flest. Man vet ikke sikkert at det er Downs før man har tatt noen tester. Han fokuserte på å ivareta meg og ordne alt det praktiske. Men han tenkte at dette ikke var en del av planen, og sørget på sin måte.
Hvordan var disse første timene og dagene for dere?
Martin pustet og skreik. Jeg husker at jeg helt sånn spontant begynte å gråte. Med Martin på fanget var det mye følelser, vi fikk være litt lenger på føden, pratet ikke så mye, men jeg lå og strøk på Martin og tårene trillet litt, så det var vår første reaksjon. Jeg tillot meg selv å gråte mye i den første tiden. Jeg syntes det var trasig at vi hadde fått et barn med Downs, men jeg gråt på en måte for Martin, for hvordan skulle livet hans bli? Blir det vanskelig? Og jeg tenker at det var en fin måte å bearbeide det på. En sorgreaksjon over barnet som ikke ble, på en måte.
Hvilke bekymringer fikk du i denne første fasen?
Jeg tenkte så langt fram i tid. Jeg var opptatt av hvordan det blir når han blir voksen, når han skal bo for seg selv, vil han få noe jobb, veldig sånn – tenkte veldig langt fram. Men den som er sikret et sted å bo og sikret en jobb er jo Martin. Han kommer til å få en vernet arbeidsplass og en bolig.
«Det er kanskje lett å si, men vanskelig få til: ikke bekymre deg så mye! Livet blir veldig fint.»
Marianne Kråkenes
Du har færre bekymringer i dag på vegne av Martin enn de to andre sønnene dine?
Ja, men jeg tror det er naturlig å tenke sånn. Det var bra at jeg tillot meg selv å være veldig lei meg, som trøst. Jeg sitter i dag som leder i Ups and Downs i Trøndelag og snakker mye med folk, og jobber som lærer på videregående. Da Martin var tre år tok jeg etterutdanning, så jeg jobber litt med tilrettelagt opplæring, og ser mange foreldre som har barn med forskjellige utfordringer. Og noen blir liksom ikke ferdig med å sørge. Jeg tror det var kjempelurt at jeg gråt så mye og var så lei meg i starten. Jeg husker at de andre guttene var i barnehagen og mannen min på jobb, og jeg satt i en godstol med Martin på brystet – og tårene trillet. Men det var ikke noe fælt, for der satt jeg med lille klumpen, som var så fin!
Mannen min havnet kanskje litt på utsiden etter fødselen, for vi var på sykehuset i tre uker. Han måtte farte fram og tilbake. De to andre guttene var jo små, så det var ikke bare enkelt å komme til sykehuset. Han hadde dem med, så Tony fikk ikke være så tett på Martin, men han sa «Marianne, kanskje vi blir bedre mennesker av det her?», og det er jo kanskje litt store ord. Men jeg syntes ikke det var noe svulstig sagt – for som foreldre tenker man veldig mye. Jeg syntes det var veldig fint sagt – at dette ikke ville gjøre livet vårt noe verre. Kanskje ville vi bli litt bedre mennesker? Kanskje var det litt sant? Og så visste jeg at dette her klarer vi. For vi er to om det.
«Marianne, kanskje vi blir bedre mennesker av det her?»
Tony Kråkenes, Martins far.
Hadde dere noen tanker knyttet til storebrødrene? Og det at de nå hadde fått en lillebror med et kromosom ekstra?
Det har vi aldri vært så bekymra for. Vi har ikke tenkt at det er en byrde, men vi tenkte at vi ikke måtte gi Martin all oppmerksomheten vår, for de var jo ganske tette. De små kan bli veldig sjalu, og vanligvis går det over. Men Martin var som en baby veldig lenge. Han var sen motorisk og gikk ikke før han var tre år. Han måtte bæres – slik fikk han mer oppmerksomhet. Og da var det ikke så rart at brødrene ble litt sjalu. Vi var veldig opptatt av å se dem og gjøre ting sammen – at det ikke skulle gå for mye ut over dem. Litt har de måttet tilpasse seg, og sånn er det jo i en familie, men vi har vært veldig bevisst på at Martin også må tilpasse seg oss. Nettopp fordi vi hadde tre barn så tett.
Vi følte på at alt burde være så forutsigbart, og at det var best å være hjemme. Men vi tenkte samtidig at «det går jo ikke – vi kan ikke ofre hele livet til familien fordi vi har fått et barn med Downs». Derfor har vi prøvd å gjøre alt vi ellers ville gjort – men vi har gjort det veldig trygt. Vi har bestandig hatt med reisesenga slik at Martins netter ble som hjemme. Det har gått veldig bra. Martin har vært med oss overalt, og det tror jeg vi har igjen for i dag.
Hva slags interesser og hobbyer har dere? Hva er det dere liker å gjøre som familie?
Vi er mye ute på tur – både til fots og på ski. De to eldste driver aktivt med langrenn. De har gått veldig mye på ski, rett utenfor døra, i skogen og i flotte løyper, så det er nok det som har vært hovedinteressen vår. Martin har blitt veldig flink på ski, han også.
Det er så fint å høre om alle med Downs som kan gå på ski eller svømme, drive med turn eller andre ting som krever litt motorikk!
Ja, jeg tenker det er litt til trøst for andre – at Martin faktisk var tre år før han gikk, men likevel ble flink motorisk. Martin var svært hypermobil (økt bevegelighet i leddene), så han brukte lang tid på den motoriske utviklingen. Men han var veldig aktiv, han satt nesten ikke stille, han krabbet veldig mye og ble veldig sterk. Han klarte ikke å sitte, da bare datt han. Men når han først klarte å sitte, så gikk det unna – og han både satt, sto og gikk samtidig med et par måneders mellomrom. Det var veldig fascinerende å se. Vi var veldig mye ute, og han har gått mye i ulendt terreng, så selv om han var sen så har han veldig fin motorikk nå. Vi har jo ledd litt av oss selv, for det er jo egentlig begrenset hvor lenge man for eksempel kan ha et barn i pulk, men vi hadde jo den svære ungen som ikke gikk. Det er bra jeg har en sterk mann!
Martin er lengre enn det som er snittet for gutter, så det vakte oppsikt da vi gikk tur med den lange gutten i bæremeis. Martin måtte ha litt pauser inn imellom – han klarte ikke å gå like langt som oss. Men vi har alltid tenkt at det er fint å kunne gå samlet, så vi måtte være litt oppfinnsomme.
Hva tenker du at storebrødrene har betydd for utviklingen av minstemann?
Vi var veldig heldig med at de var så tette, for Martin var som andre barn: han ville gjøre det samme som brødrene sine. De var de store forbildene – begge to. De har vært en veldig drivkraft for Martin, for å klare ting. Vi har aldri vært bekymret for at det har blitt for stort ansvar for dem. Vi har tenkt at barn i dag kanskje lærer litt for lite om hensyn og ansvar. Kanskje ekstraansvaret gjør Martins brødre til litt fine, voksne menn? Jeg håper det!
«Vi har tenkt at barn i dag kanskje lærer litt for lite om hensyn og ansvar. Kanskje ekstraansvaret gjør Martins brødre til litt fine, voksne menn? Jeg håper det!»
Marianne Kråkenes
Har dere fått den hjelpen og støtten dere følte at dere hadde rett på – i barnehage og skole?
Jeg synes vi har fått veldig fin støtte. Stjørdal kommune har mye kompetanse. Vi fikk fysioterapi med en gang, og en spesialpedagog som skulle komme hjem til oss.
Martin var jo som en liten hval som lå på magen da han var ett år, han kom seg ikke av flekken. Han begynte ikke i barnehagen før han var ett og et halvt år, og jeg håpet at han i hvert fall skulle klare å sitte da, men han gjorde ikke det. Det var bra vi ikke ventet til han var tre!
Så er det mange som gruer seg til skolen, men jeg synes faktisk skolen har vært bedre enn barnehagen når det gjelder å inkludere Martin. Han er fremdeles veldig inkludert, og nå går han i syvende klasse.
Man sier at barn med særskilte behov er vanskelige å inkludere fordi de ligger så langt bak, og at det blir umulig på videregående og ungdomsskolen. Men det er nok menneskene som jobber der som avgjør om det er mulig eller ikke, for Martin er jo allerede milelangt bak de andre i klassen sin, og likevel så er de så flinke til å inkludere ham. Det tror jeg er fordi han har veldig godt språk, prater mye og blir forstått. Og så at han er flink motorisk. Han klarer å være med på veldig mye utelek. De to tingene har nok hjulpet ham veldig.
Vi har også snakket litt om Martin til de andre foreldrene, både i barnehagen og når han skulle begynne på skolen. Jeg tror vi fikk mye igjen for det. Jeg synes det vises på ungene at de kanskje har snakket litt om Martin hjemme på en god måte. De færreste vet jo særlig mye om Downs, og jeg tror jo at jo mindre man vet om Downs, jo flere fordommer og uforstand blir du møtt med. Det er derfor jeg tror det er så lurt å være synlig og åpen.
Jeg føler jo at Tony og jeg er en ressurssterk familie, hvis det er lov å si det. Når vi er i møter med fagpersoner er jeg glad for at jeg har god utdanning, jobber i skolen og kjenner systemene. Du skal være ganske oppegående for å klare å skrive alt og argumentere mot alt, for det er veldig mange som vet litt bedre enn deg. Det er jo sånn man føler det noen ganger.
Vi valgte jo ikke å få et barn med Downs, vi fikk det. Jeg tenker på unge mennesker i dag som med de nye testene vet at de får et barn med Downs. De kan bli møtt med at de valgte å få et barn med Downs, så da må de klare det også! Kanskje vil det bli mindre hjelp å få? Jeg vet ikke. Jeg er glad for at Martin er 12 år og ikke født i dag, for ennå er det ganske vanlig med mennesker med Downs i Norge. Men det er ikke sikkert at det vil være det om 10 år.
Det er kanskje et paradoks at det har blitt stadig bedre oppfølging rundt barn med Downs syndrom – samtidig som det har blitt enklere å fjerne dem fra fødselsstatistikken?
Ja. Det har blitt gjort forsking på norske mennesker med utviklingshemming – og da har man funnet ut at voksne med Downs er blant dem med best livskvalitet. Vi mennesker gjør det veldig vanskelig for oss selv når vi fjerner alle som er annerledes. Da blir rammen for å være annerledes veldig liten. Og jo mindre mangfold, jo vanskeligere blir det faktisk å være menneske.
Noen mener at vi kanskje rosemaler litt, vi som er foreldre til barn med Downs. Men vi må vel få lov til å skryte av barnet som har Downs syndrom – og som gjerne får til ting ut ifra sitt eget, unike utgangspunkt?
Ja. Jeg er like stolt av Martin som av de to andre guttene – og skryter like mye av han som av de to andre til vennene mine. Og det er veldig godt! Til nybakte foreldre må jeg si at Martin har hele tiden vært den roligste babyen, den blideste smågutten, og det er han jo nå også. Og vi er heldig med Martins helse. Han har ingen store vansker, ingen tilleggssykdommer. Det er liksom bare Downs.
Hva er deres drømmer på vegne av Martin?
Jeg tenker at Martin er både litt liten og litt stor. Jeg synes det har skjedd en stor kognitiv utvikling det siste året: han skjønner litt mer av hva som er farlig og ikke farlig. Han må bli med på mest mulig av det vanlige livet, alt fra fjellturer til byferier, for jo mer selvstendig han blir, jo bedre tror jeg livet hans vil bli, i ungdomstiden og i voksenlivet. Jeg synes det er godt å ikke tenke så kjempelangt fram i tid. Jeg vil heller bare være her. Jeg synes at det går så fint nå – jeg bare nyter tiden her og nå.
Hvilket råd vil du gi til en familie som nettopp har fått et barn med Downs syndrom i fanget?
Du må tillate deg selv alle følelser – både de gode og de litt triste. Kanskje du skammer deg over noen følelser, men det er jo bare følelser. Man synes det er verdens nydeligste baby, og så kan man samtidig få en sorgreaksjon. Men så blir man ferdig med det – og så blir det veldig mye glede. Det blir rom for gleden når du ikke går rundt og bærer på ubearbeidede følelser.
Det er kanskje lett å si, men vanskelig få til: ikke bekymre deg så mye! Livet blir veldig fint.
Du må tillate deg selv alle følelser – både de gode og de litt triste. Kanskje du skammer deg over noen følelser, men det er jo bare følelser.
Marianne Kråkenes
– Ida gjør uviktige ting mer uviktige. Og så gjør hun også viktige ting viktigere.
Les mor Birgitte Bergerud Larssen sin historie om det å få datteren Ida (4) med Downs syndrom.
