Våre 10 beste råd til deg som har fått barn med Downs syndrom!

Jeg og mannen min Magne er foreldre til Tollef på tre år. I løpet av disse årene har vi gjort oss noen verdifulle erfaringer om å være foreldre til et barn med Downs syndrom. Her er våre 10 beste råd og erfaringer:

1. Sett stemningen selv

Vi oppdaget at folk ofte speilte oss. Hva vi uttrykte var ofte den stemningen vi fikk tilbake. Det er veldig ulikt hva folk vet om DS. Stort sett vil folk bare vel, men er usikre på hvordan de skal vise det. Vårt råd er å snakke om hva dere ønsker av venner og familie. Det er utrolig hvor mye positivitet og glede det finnes!

2. Gjør det dere liker!

Hvis vi har det bra, har barna det bra. Å få barn forandrer jo lett hva man holder på med. Men Downs er ingen sykdom, så det er ingen grunn til begrense seg så lenge barnet er friskt. Vi reiste mye når Tollef var liten og møtte masse positivitet!

3. Spar på inspirerende folk

Vi bodde 1 år i Asker der traff vi logoped og Karlstadveileder Lena Wiik som har inspirert oss svært mye. Gjennom vernepleier Ann Mari Haug fra nyfødt avdelingen på Ullevål sykehus ble vi også kjent med en annen familie. Å treffe folk som er inspirerende og i samme situasjon som deg gjør at man føler seg som en del av et fellesskap. Prøv å ikke la mennesker som tar energi ta for mye plass.

4. Bli oppmerksom på kommunikasjon

Herme – herme – herme
Tydelighet – tempo – vente – gjenta
Tegn til tale – Norsk med tegnstøtte 
Logopoed, talk tools
Lek – Syng – Dans
Tull og tøys

Et tips her er å ha bakovervendt vogn slik at det er lettere å kommunisere for eksempel på vei til og fra barnehagen.

5. Det kan lett gå godt

Trene på å ikke bekymre seg unødvendig. Det viktigste er å ha det bra! Fokuser på alt det positive: Tollef er glad, tøff, empatisk, morsom, snill, sterk, tøysete, tålmodig, rampete …

6. Vær utålmodig, men ha is i magen

Samarbeid! Dere kan møte på usikre folk – da er det viktig å finne ut av veien videre: 
–Hvordan kan vi få til dette sammen?
–Hva vil dere at vi gjør?

Bestem deg for hva du vil. Stol på deg selv – du kjenner barnet ditt best!
Skynd deg langsomt og ha et langsiktig perspektiv.

7. Feire og omfavn

Å ta seg tid til å tenke over hva man er takknemlig for kan gi god energi. Downs syndrom er et kjent syndrom og vi er heldige som har et miljø med så mange flotte familier rundt oss.

Den 21.mars (21.03) er Verdensdagen for Downs syndrom, fordi det 21. kromosomparet til mennesker med DS består av 3 kromosomer. Denne dagen feires med å rocke sokkene, der ulike sokker er et symbol på kromosomene. Vi feirer at vi alle er forskjellig, og alle er like. Likeverd og mangfold er best! Det er et slikt samfunn vi vil ha!

8. Spør, og svar på det du vil

Spør, spør og ring igjen (til for eksempel til habilitering) for å få svar på det du selv lurer på.  Å innhente kunnskap og informasjon er nøkkelen til trygghet.

9. Engasjer dere

Finnes det noe du liker/jobber med som man kan bidra med i miljøet?
Å bidra kan gi god energi. Men pass på: ikke bli utbrent!

Jeg har laget Tegnkalenderen for å gjøre Tegn til tale mer tilgjengelig for alle rundt oss.

Jeg vil oppfordre alle til å starte med et medlemskap i Downs syndrom Norge, og oppfordre øvrige familie og venner til å bidra som støttemedlemmer. Dette koster ikke mye, men kan bidra så mye. Blir Downs syndrom Norge en sterk organisasjon vil kunnskapen om Down syndrom øke. Å dele dine erfaringer med andre – på nett eller på fysiske møter – gjør at vi kan hjelpe og lære av hverandre.

10. Gode hjelpere

Det er viktig å ha gode hjelpere rundt seg for å sørge for en best mulig utvikling for ditt barn med DS. Her får dere vite litt mer om noen av de viktige hjelperne vi har rundt oss:

• Fysioterapeut
Tollef begynte hos fysioterapeut annen hver uke fra han var cirka 3 mnd. gammel, samt svømming en gang i uka. Vi fikk enkle hjemmelekser med fokus på få ting av gangen. For eksempel å rulle, sitte på kne, klatre i trapp.Prøv å legge til rette hjemme så man kan gjøre “øvelser” i hverdagslige ting. For eksempel kan du la barnet sitte på kne eller stå å leke. Tollef sto mye inntil sofaen og så i bøker eller danset. Han er nå høyt og lavt, han løper inne, men er litt mer forsiktig ute.Det er viktig med en stol der barnet kan få støtte med beina når det sitter, vi har hatt vanlig tripp trapp.

• Spesialpedagog
Våre barn har rett på spesialpedagogisk oppfølging i følge Barnehageloven §19a. Tollef har 220 årstimer, som gir cirka 1 time hver dag. Her utføres det av ansatte i barnehagen. Tollef har en herlig støtteassistent som trener på tegn, samspill, turtaking i en til en og følger han opp på avdeling. I vårt tilfelle er det pedagogisk leder på avdelingen som lager dette opplegget sammen med ppt.

• PPT
Pedagogisk-psykologisk tjeneste (ofte forkortet PPT eller PP-tjenesten) er en sakkyndig instans i vurdering av spesialundervisning. Vi har en rådgiver der som skriver sakkyndig vurdering og bistår barnehagen i det spesialpedagogiske opplegget. PPT har også egne timer der de kan bistå med søknader ol. Vi søker nå om å følge tegnspråkopplæring “Se mitt språk” på Stiftelsen Signo. Det kan også følges på Statped.

• Helsestasjon
Vi har hatt tre ulike helsesøstre i Oslo, Asker og Nesodden. Det har vært helt fint. Hun vi har nå er driftig og positiv, og leder Ansvarsgruppen til Tollef. Det er veldig bra!

• Ergoterapeut
Ergoterapeut kan søke på hjelpemidler fra Hjelpemiddel-sentralen / NAV. Vi har nå en flott kontaktperson i kommunen som ser Tollef i barnehagen og skal søke om en stol for at han skal sitte bedre enn på tripp trapp, samt transportsykkel og barnesykkel i barnehage. Dette gjøres i samsvar med fysioterapeut. Vi har tidligere søkt om varmesokker og -votter pga lav sirkulasjon.

• Ansvarsgruppemøte
Ansvarsgruppen til Tollef har hatt felles møte hver sjette måned etter at han startet i barnehagen. Helsesøster kaller inn, leder møtet og skriver referatTilstede er også fysioterapeut, PP-tjenesten , avdelingsleder og leder i barnehagen, ergoterapeut og oss foreldre. Vi har opplevde disse møtene som veldig positive – at det er så mange som vil Tollef så vel. Det er også bra å få til en kortfattet plan sammen!

• Logoped
Våre barn har rett på logoped, dette dekkes av Helfo. Spør PP-tjenesten/kommunen eller se Barnas Språksenter for oversikt over logopeder. Vi begynte med logoped da Tollef var cirka ett år. Asker kommune satte oss i kontakt med privat logoped Lena Wiik som også er Karlstadveileder. Hun har vært svært inspirerende for oss i forhold til å økt fokus på munnmotorikk, lyder og språk. På Nesodden har vi nå fått kontakt med privat logoped som viderefører vedtak fra Helfo. Hun jobber med Tollef i barnehagen og således veileder støtteassistenten. Logoped søkte for Tollef på Talktools/Ledsip som er hjelpemidler for munnmotorikk, samt taktile tøybokstaver fra Hjelpemiddelsentralen.

Tips: Putt et sugerør i en vanlig flaske. Lek med blåseinstrumenter som fløyter og munnspill. Og lek med lyder: Hva sier Ugla -ohohoh og -Lalalala Appen Lytte er fin støtte.

• Habilitering / Lege
I nyfødtperioden er det mange innkallinger. Husk at dere kan bruke habilitering for spørsmål – de har ofte mer erfaring enn fastlege. Vi fikk henvisning til lege og Spesialist i barnesykdommer Lauritz Stoltenberg ved Oslo Barne- og Lungelegesenter. Dit går vi en gang i halvåret og er veldig fornøyd med det. Spesialister kan også hjelpe deg med ulike søknader, vi fikk for eksempel søkt om fotsenger og kjøpt sandaler med god støtte på Ryen ortopediske.Husk å be om røntgenbilde av nakke ved narkose. Barn med DS  kan ha trange kanaler og kan derfor bli mer forkjølet og ha nedsatt hørsel, Tollef har hatt dren og nå høreapparat. Han bruker inhalator ved behov, det har vi fått av fastlege.

• Barnehage
Tollef begynte i barnehagen når han var nesten 2 år på grunn av flytting osv. Han går i vanlig kommunal barnehage på Nesodden. Før vi bestemte oss for hvilken barnehage ringte vi til PP-tjenesten og spurte hvilken de anbefalte – barn med DS har man prioritert plass.Samarbeid er alt. Hva kan vi bidra med? Barna har sin mest opplagte tid i barnehagen og barnehagen kan søke om ekstra timer for assistent. Tollef har en assistent i cirka 60% stilling. Assistenten har selv nedsatt hørsel og kan tegnspråk. Vi er veldig heldig med henne, hun er tydelig i kommunikasjonen og rå på tegn.“En mamma i barnehagen fortalte meg at datteren sa det var så kjedelig nå fordi Tollef hadde vært på ferie. Hun spurte hver dag når han kom tilbake.”

• Familie og venner
Engasjer Nettverk deres: – Hva har du lyst til å bidra med i nettverket?

I Nettverksmøte har alle ulike roller og oppgaver – dette er en del av Karlstadmodellen. Vi opplever at familie og venner synes det er fint å bli inkludert og at man sammen kan lage positiv energi!

Ingeborg: –Er det noe vi ikke gjør på grunn av Down syndrom?
Magne: –Vi gjør jo bare mange flere ting!

Så til dere med et nyfødt barn med Down syndrom: 
Velkommen i gjengen! 
Og svaret er Ja, det går bra!

_{Blogginnlegget er skrevet av Ingeborg Sommerfeldt i 2019.}